Рассеянный склероз как жить
Рассеянный склероз: как сохранить профессию и качество жизни
— Почему рассеянный склероз считается «женской» болезнью?
— Во всем мире больных рассеянным склерозом (далее — РС) около 2,5 млн. Среди них женщины встречаются в два-три раза чаще, чем мужчины. Изучая проявление РС у женщин, ученые склоняются к тому, что на развитие заболевания могут влиять гормоны (тестостерон и эстроген), недостаток витамина D и даже ожирение. Именно поэтому РС называют «женской» болезнью. Тем не менее не надо забывать, что мужчины также им болеют. Например, тяжелые, быстро прогрессирующие формы РС встречаются одинаково часто среди мужчин и женщин.
— В каком возрасте заболевание выявляется чаще всего?
— Более 60% случаев РС развивается у людей в возрасте от 20 до 40 лет. Последние исследования установили, что рассеянный склероз «молодеет». Все чаще заболевание диагностируется у детей — сегодня таких случаев около 5% по всему миру. РС — это медленно прогрессирующая болезнь, протекающая в различных формах (постоянно прогрессируя либо с чередованием фаз обострений и временного улучшения). Излечить РС полностью невозможно, однако существуют инновационные методы контроля заболевания и препараты, которые могут замедлить его течение. Именно поэтому важна ранняя диагностика — чем раньше начато лечение, тем оно эффективнее.
— Какие первые симптомы? На что стоит обратить внимание и провериться у врача?
— На развитие РС, как и любой другой болезни, влияют несколько факторов. Эти факторы вызывают сбой в работе определенных отделов головного мозга и нарушение нейронных связей. То есть мозг перестает отдавать «правильные» приказы для работы центральной нервной системы, поражаются проводящие нервные волокна практически любого ее участка. Это влияет на проявление тех или иных симптомов.
Помимо слабости и повышенной утомляемости, может снизиться зрение, время от времени возникать чувство онемения рук или ног, нетвердость походки и так далее. Известный американский невролог Джон Куртцке в середине ХХ века насчитал 685 симптомов РС, и ни один из них не является характерным только для этого заболевания. Болезнь проявляется у каждого по-своему. Поэтому сегодня диагноз «рассеянный склероз» могут поставить только после консультации врача-невролога и проведения МРТ.
— Какое может быть лечение и какой дают прогноз?
— Врачи разработали план наблюдения за развитием заболевания, который помогает контролировать все проявления патологического процесса и вовремя воздействовать на него так, чтобы состояние человека не ухудшалось. Существуют современные препараты, позволяющие замедлить развитие заболевания и отсрочить инвалидизацию на семь-восемь лет. Появились препараты для контроля за высокоактивными формами. Благодаря всему этому прогноз при таком диагнозе становится из года в год все более благоприятным.
— Как живут женщины с рассеянным склерозом в России?
— Многие, получив диагноз, пытаются вести себя так, будто ничего не произошло. Это неверная стратегия. С появлением диагноза необходимо изменить физическую и эмоциональную нагрузку, научиться правильно распределять рабочее время, уделять больше внимания сну и отдыху. Болезнь влияет на социальную жизнь: ранее активный человек начинает чаще оставаться дома.
К сожалению, по мере прогрессирования заболевания у некоторых женщин с РС распадаются браки и нарушаются отношения с родными. Еще одна проблема — доступность лечения. Инновационные препараты стоят дорого. Большинство пациентов обеспечиваются лечением за счет федерального бюджета, но не все препараты входят в государственные программы. Для многих людей с РС это является серьезной проблемой, поэтому важно, чтобы бюджетные программы обновлялись и в них появлялись новые опции терапии.
Несмотря на сложности, женщины не сдаются: они тренируются в спортзале, занимаются йогой и скандинавской ходьбой, пишут картины, устраиваются на новую работу, делятся своим опытом преодоления болезни, помогают новичкам. Существует огромное количество сильных женщин с РС, с которых можно брать пример борьбы с жизненными трудностями.
— С какими сложностями сталкиваются пациентки с рассеянным склерозом в работе?
— Женщины с РС чаще берут больничные листы, чтобы пролечить обострение или съездить на реабилитацию. Существует высокая вероятность обострения заболевания сразу после родов. При планировании рабочего времени необходимо учитывать небольшие перерывы на отдых: при развитии заболевания повышается утомляемость. Важные дела и переговоры лучше переносить на утро: к концу рабочего дня сил уже начинает не хватать и становится трудно концентрироваться. Чтобы избежать сложностей, необходимо прислушиваться к себе и своему организму, а также к советам профессионалов. Можно выйти на сокращенный рабочий день, превратить свое хобби в основную профессию, работать на фрилансе или удаленно.
— Какие стереотипы о рассеянном склерозе есть у работодателей?
— Практически 80% женщин с РС со временем вынуждены искать новую работу. В основном это связано с развитием заболевания, но есть и другие причины. Многие из этих причин связаны с непониманием особенностей человека с РС со стороны работодателя.
Есть работодатели, которые знают о диагнозе сотрудников и поддерживают их, но есть и те, кто ошибочно полагает, что РС связан с нарушениями памяти и свойственен только людям пожилого возраста, что при таком диагнозе категорически противопоказаны любые физические и умственные нагрузки. Заблуждение со стороны работодателей и коллег приводит к недопониманию. Именно по этой причине люди с РС иногда вынуждены скрывать свой диагноз: это проще, чем пытаться объяснить, как все обстоит на самом деле.
Когда в коллективе есть человек с РС, о диагнозе которого все знают, это не представляет проблемы. Часто люди стараются не афишировать свою болезнь, другие сотрудники о ней тоже не упоминают. Вскоре обсуждение темы сходит на нет. Люди просто перестают обращать на это внимание, сосредотачиваясь на решении актуальных рабочих задач.
— Какую информацию важно донести до работодателей?
— Рассеянный склероз не влияет на нарушение памяти, распространен среди молодых и активных людей, а физические нагрузки рекомендованы многим пациентам.
При обострении наиболее распространенного типа течения РС симптомы сохраняются в течение нескольких дней или недель, после чего развивается стадия клинической ремиссии. Обычно на это время человек берет больничный. Возникшие проявления частично стихают или полностью исчезают, в связи с чем состояние улучшается и человек возвращается к работе. С учетом эффективности современных лекарственных препаратов, меняющих течение заболевания, такие обострения случаются нечасто.
На более поздних стадиях заболевания между обострениями сохраняется остаточная симптоматика или они вовсе стихают и нарастает неврологический дефицит — в этом случае перед человеком встает вопрос корректировки рабочего графика и продолжения карьеры. Тем не менее сегодняшние способы терапии позволяют замедлить прогрессирование даже самого сурового и наиболее быстро инвалидизирующего типа течения РС — первично-прогрессирующего (ППРС).
— Почему работодателям не стоит бояться принимать на работу сотрудников с рассеянным склерозом?
— Самое главное при трудоустройстве человека с РС — это осведомленность работодателя о диагнозе. Когда человек с РС профессионально востребован и имеет регулярный доход — это не только делает его более независимым с финансовой точки зрения, но и положительно влияет на общее психологическое состояние. Специалисты с этим диагнозом долгие годы не отличаются от людей, не страдающих РС. Они могут быть даже более мотивированы: принимая осознанное решение о продолжении карьеры, они ценят свое рабочее место и являются лояльными и верными компании.
— Какие права есть у женщин с РС при трудоустройстве? Какие есть нюансы?
— Для начала давайте договоримся, что, несмотря на смягчение формулировок в социуме, в рамках законодательной базы такой человек до сих пор называется инвалидом. На законодательном уровне в РФ сделано многое для укрепления прав таких людей. Государством предоставляются квоты на рабочие места для лиц с инвалидностью, и работодатель не может отказать инвалиду с квотой при приеме на работу, если есть свободные вакансии.
Квота и ее процентное количество устанавливаются регионально или местно. Если численность работников в крупной компании превышает 100 человек, то работодатель обязан принять инвалида на должность. Исходя из установленной группы инвалидности, законодательно также определяются положенные льготы труда: дополнительный неоплачиваемый отпуск до 60 дней, индивидуальный рабочий часовой график, не превышающий 35 часов в неделю, освобождение от сверхурочных и ночных смен и прочее.
Россия является участником международной программы по защите прав инвалидов, поэтому инвалид в РФ имеет право получать зарплату без налоговых вычетов, выбирать рабочее место, иметь размер зарплаты, равный зарплатам других сотрудников, независимо от часовых нормативов по графику, работать и развиваться в должности, иметь возможность оформления льготных кредитных продуктов банков.
— Как Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» помогает пациентам интегрироваться в общество и социум?
— Мы давно помогаем людям с РС и приняли решение поддержать проект, направленный на помощь в их трудоустройстве. Он называется «Неограниченные возможности» и реализуется совместно с HeadHunter, Hays, компанией «Рош» и РООИ «Перспектива». В рамках проекта на портале hh.ru созданы две информационные страницы: для соискателей с РС и для работодателей. Через них соискатели могут отправить заявку на помощь в трудоустройстве, а работодатели — сообщить об имеющихся у них вакансиях.
Инициатива направлена на кандидатов с РС, имеющих образование не ниже среднего специального, как с группой инвалидности, так и без. Активное участие в проекте принимают рекрутеры из РООИ «Перспектива», которые помогают соискателям найти подходящее место работы, а работодателям — мотивированных специалистов.
«Единственное, на что меня хватает, — переставлять ноги». О жизни с рассеянным склерозом
«Логопеды вернули мне речь, а пчелы — чувствительность»
Дамир, 43 года, Екатеринбург:
Год назад я работал в отделе логистики крупной IT-компании. Март 2016 года выдался очень напряженным, и я чувствовал себя жутко усталым. Однажды приехал в офис и понял, что не могу говорить: выходит только мычание. Коллеги испугались: у прежнего руководителя инсульт на работе случился. Меня сразу повезли к врачу, сделали МРТ, и врач сказал, что это не инсульт и что надо срочно ехать в областную больницу, где занимаются рассеянным склерозом.
В тот же день меня госпитализировали. Я до этого думал, что рассеянный склероз — болезнь стариков, но в палатах была одна молодежь. Как я понял, образ жизни никак не повлиял на заболеваемость: я, например, не пью, не курю, веган, а у соседей по палате были вредные привычки — а болеем одним и тем же! В больнице врачи честно сказали, что только купируют болезнь, а восстанавливаться придется самому, и либо ты мычишь и пытаешься разговаривать, либо таким и останешься. Ко мне приходил логопед и занимался, как с маленьким. За месяц речь восстановилась.
Когда меня выписали, я был окрыленным. На работу ездил на велосипеде, начал бегать — и через месяц снова загремел в больницу. Врачи сказали, что физическими нагрузками надо заниматься аккуратно и постепенно, а не так резво, как я.
Однажды я пошел в душ, открыл кран, ждал, когда вода прогреется, а правую руку под струей держал. Думаю, что-то долго горячая не идет. Потом левую руку под воду подставил — а там кипяток! Так я понял, что правая сторона тела у меня потеряла чувствительность.
Врачи мне перед выпиской выдали большую коробку с лекарствами. Но я увидел людей, которые лежали в больнице в третий-четвертый раз, им лекарства не очень помогали. К тому же сейчас импортозамещение, люди пишут, что российские препараты очень больно колоть и они не так эффективны. Я решил, что не хочу так кончить.
Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было
Когда-то моя семья занималась пчелами, у деда своя пасека была. Я вспомнил, что однажды видел на YouTube видео про апитерапию — лечение укусами пчел. Нашел специалиста и записался на прием — чувствительность вернулась после первого сеанса. Я год к этому терапевту ходил по три раза в неделю, а сейчас редко езжу. Один раз получил отек Квинке по своей вине: когда идешь на апитерапию, нельзя употреблять продукты с высоким содержанием белка. Хорошо, что терапевт по образованию врач-реаниматолог, быстро поставил укол.
Через год в больнице на плановом осмотре я встретил парня, с которым лежал в одно время. Он делал уколы, как положено. Пришел в больницу с палочкой, его под руку поддерживала мать. Синюшный весь, с него без грима можно фильм про зомби снимать. А я как горный козлик: и разговариваю, и сам хожу. Я не пропагандирую свой метод лечения, кому-то он может не подойти, но мне пчелы реально помогли.
Болезнь сделала меня агрессивным. Бывали периоды, когда я думал, что весь мир — клоака, а вокруг одни дебилы. Супруге доставалось, конечно. Через некоторое время приходил в себя и не понимал, что это вообще было. Сейчас я контролирую эмоции. Если сбился режим дня или понервничал, значит, через день начнется агрессия, я знаю об этом заранее и бегу к пчеловоду. Еще медитация хорошо помогает.
С работы пришлось уйти. Мне оплачивали больничные, выделили деньги, достаточные для начального курса лечения, и даже предлагали перейти на другую должность. Но после больницы я смотрел в документы, которые мне приносили проверяющие бухгалтеры, и не понимал, как я мог так накосячить. Там было полно ошибок. Мне не хотелось усложнять жизнь другим, да и был запас денег, так что я взял тайм-аут на год, чтобы подумать и восстановиться. Сейчас работаю в офисе у знакомых по 4 часа день, но ощущение, что пашу все восемь. С рассеянным склерозом нужна спокойная во всех смыслах работа.
Зато я целый год провел с семьей. Дочь на моих глазах подросла. В декабре ждем второго ребенка. В общем, жизнь продолжается.
«Я подумала: зачем человеку портить жизнь? — и развелась с мужем»
Алена, 38 лет, Екатеринбург:
Я живу с рассеянным склерозом больше 8 лет. Все началось в августе, когда в Екатеринбурге стояла сильная жара. Я гуляла в парке, устала, пошла за мороженым и вдруг увидела, что одна нога идет, а другая волочится. Присела на лавочку, чуток полегчало, а к вечеру отпустило совсем. Я тогда не пошла к врачу, думала, просто перегрелась на солнце. Но через два месяца все повторилось.
Я обратилась в платную клинику, чтобы сэкономить рабочее время, возможно, поэтому диагноз мне поставили не сразу. Год ходила по терапевтам и неврологам, которые говорили, что у меня невралгия, остеохондроз, прописывали лекарства, которые не помогали. И только в областной больнице меня отправили на МРТ и по ее результатам диагностировали рассеянный склероз.
Я не сразу приняла свою болезнь и некоторое время делала вид, что я просто чуть больше устаю. Врала самой себе, что не хожу на каблуках временно, а не потому что, если я на них пойду, просто упаду. Болезнь прогрессировала. В первое время я ходила без трости, а сейчас просто не могу без опоры.
Через 3 года пришлось признать, что я больной человек и многого не могу делать. До постановки диагноза я ничего не слышала о рассеянном склерозе, а потом узнала, что он есть у многих звезд, и почувствовала облегчение, что я не одна, что такое может случиться со всеми.
Первая самая большая потеря — велосипед. Последние три года я не могу кататься, и дело даже не в том, что одна нога слабее другой: по ровной дороге я еще как-то могла бы ехать, но в старых районах все в поребриках, велодорожек нет, а велосипедистам особо никто не уступает. Еще мне пришлось бросить мое хобби — танцы. Единственное, на что меня сейчас хватает, — переставлять ноги, если с двух сторон будут поддерживать крепкие мужчины.
Машину мне водить нельзя, поэтому пользуюсь общественным транспортом. В городе есть современные низкопольные автобусы, но очень много старых с двумя или тремя высокими ступеньками — и это капец! В трамвай тоже очень трудно забраться.
Мне на полном серьезе говорили, что в ветаптеке есть какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака
Я экономист, и в какой-то момент пришлось бросить работу: стало тяжело. Я год просидела дома, было ощущение, что мозг работал вхолостую. Мне очень не хватало моей обычной жизни, активности, решения каких-то задач. Я снова начала искать работу. Это оказалось сложно, ведь у нас в городе нет агентств, которые занимаются трудоустройством людей с ограниченными возможностями. Пошла на ярмарку вакансий от службы занятости, куда пришло два человека, считая меня. Рекрутер позвонил месяца через два, и в итоге сейчас я работаю по специальности на сокращенной неделе в плановом отделе IKEA.
Болезнь сильно повлияла на отношения с мужем. Мы прожили с ним до моей болезни около 8 лет. Муж человек творческий, поэтому многое в быту я брала на себя. Он все придумывал, я реализовывала. Когда я заболела, муж сильно переживал и пытался что-то делать. Предлагал мне массаж ног, но сделал два раза и забыл. Потом начал говорить: «Скоро у друга день рождения, но куда мы с тобой, такой хромой, пойдем!» — и все в таком духе. А потом и вовсе стал обвинять: вот если б ты не заболела, у нас все было бы хорошо! Детей у нас не было. Роды мне противопоказаны: может отказать нижняя часть тела. Я подумала: зачем человеку портить жизнь? Мы ведь ничего друг другу не должны. Сказала мужу, что нам надо расстаться. И вот второй год я живу одна. Мне труднее в бытовом плане, даже в ванную сложно залезть, но в эмоциональном — гораздо легче стало.
Мои друзья ведут себя так, как если бы я была здоровой. Иногда вместе развлекаемся. Но я хотела бы найти в моем городе людей с таким же заболеванием и пообщаться.
Я обнаружила, что вокруг много неравнодушных людей, которые готовы помочь. Если я падаю, меня тут же подхватывают. Помогают забраться в транспорт, иногда даже подвозят на машине. А один мужчина на полном серьезе говорил, что мне нужно купить в ветаптеке какое-то дешевое лекарство для коров: оно от глистов или типа того, но на самом деле лечит от всего, даже от рака!
Я получаю лекарства за счет бюджета, поэтому каждый год прохожу освидетельствование, в том числе и у психиатра. Он каждый раз спрашивает, нет ли у меня суицидальных мыслей. А я отвечаю, что пока я сама просыпаюсь, сама могу встать с кровати и пожарить себе яичницу, я чувствую себя очень счастливым человеком.
«Когда мне сказали о рассеянном склерозе, я засмеялся»
Алексей, 27 лет, Москва:
В 17 лет у меня онемела левая кисть, а ладонь плохо сжималась, как будто на руке перчатка. Пошел к врачу — врач сказала, что у меня остеохондроз, и прописала уколы. Лекарства мне не помогли, но через некоторое время онемение прошло само.
Я переехал из Калужской области в Москву, поступил в университет. И тут у меня онемела правая рука. Институтский врач тоже лечил меня от остеохондроза. Через некоторое время у меня разболелась спина. Я купил в массажном салоне 5 сеансов на массажной кровати с подогревом. После каждого сеанса мне было все сложнее передвигаться, нога стала волочиться. Институтский невролог дала мне направление в 11-ю клиническую больницу, там мне и сказали о рассеянном склерозе. Я засмеялся: «А что, у меня с памятью что-то?» Полежал в больнице две недели, состояние нормализовалось, ну, я и решил, что все хорошо. Не воспринял болезнь всерьез и через год снова попал в больницу. Состояние ухудшилось: упало зрение, появился тремор. Я плохо ходил, были сильные позывы к мочеиспусканию — обычная проблема больных рассеянным склерозом.
В 2012 году я бросил лекарства и начал заниматься спортом: качал дома гантели по 14,5 кг. Хотя врачи всегда говорили, что чрезмерные физнагрузки мне противопоказаны. Я их не слушал, занимался дома по принципу: упал — значит, хватит.
Вскоре я почувствовал, что стал бодрее. С тех пор занимаюсь каждый день. Руки-ноги работают нормально: я живу на 17-м этаже и не пользуюсь лифтом, вверх-вниз сам хожу. Частые позывы к мочеиспусканию я победил, выполняя упражнение Кегеля. Только зрение так и не восстановилось. В движении оно у меня ужасное: отсутствует стабилизация, как голова шатается, когда иду, так и изображение скачет. Но я к этому уже привык, не обращаю внимания. На автомобиле езжу спокойно. Работаю в офисе. Коллеги знают, что я чем-то болен, но без подробностей. Недавно женился во второй раз, жену о болезни предупредил сразу. А с первой женой мы расстались не из-за болезни — просто не сложилось.
Рассеянный склероз
Обзор
Рассеянный склероз — это заболевание головного и спинного мозга, вызывающее разнообразные симптомы, в том числе нарушение движений, чувства равновесия и зрения.
Каждое нервное волокно окружено слоем белка, который называется миелин. Он защищает нерв и помогает передавать электрические сигналы из мозга в другие части тела. При рассеянном склерозе происходит разрушение миелина. Это нарушает передачу нервных сигналов, вызывая самые разнообразные симптомы:
Чаще всего рассеянный склероз находят у людей 20–40 лет, но он может развиться в любом возрасте, в том числе и у детей, хотя такие случаи редки. По неустановленной причине рассеянный склероз в три раза чаще встречается у женщин, чем у мужчин.
По характеру развития симптомов выделяют различные типы рассеянного склероза. Каждый тип заболевания имеет собственные особенности течения и прогноз.
Рецидивирующе-ремиттирующий рассеянный склероз — ставится в 8 случаях из 10. Этот тип болезни характеризуется периодами обострения, когда появляются или усиливаются существующие симптомы и ремиссии — когда самочувствие улучшается, симптомы выражены слабо и даже отсутствуют. Продолжительность ремиссии может быть от 1 месяца до года и даже десятилетий. Обычно первая ремиссия длиннее последующих.
Вторично-прогрессирующий рассеянный склероз появляется примерно у 50% больных спустя 15 лет после ремиттирующего течения заболевания. При этом типе склероза симптомы постепенно нарастают от обострения к обострению, а во время ремиссии частично сохраняются. Постепенно характер рассеянного склероза ухудшается.
Первично-прогрессирующий рассеянный склероз — наименее распространенная форма рассеянного склероза. Этот тип заболевания характеризуется неуклонным нарастанием признаков болезни без ремиссий и обострений.
Рассеянный склероз сильно осложняет жизнь человека и пока считается неизлечимой болезнью. Но благодаря новым методам лечения за последние 20 лет качество жизни с этим заболеванием значительно возросло. Сегодня существует множество средств, которые способны замедлить развитие заболевания и снизить выраженность его симптомов. Труднее всего обстоят дела с лечением первично-прогрессирующего рассеянного склероза, так как препаратов, замедляющих прогресс этой формы болезни, пока нет. Однако существует большое количество разнообразных методов лечения, включая физиотерапию, которые улучшают самочувствие и облегчают жизнь.
Сколько живут с рассеянным склерозом?
Рассеянный склероз не представляет угрозы для жизни, однако некоторые его осложнения (например, пневмония) могут привести к смертельному исходу. Из-за этого больные рассеянным склерозом живут примерно на 5–10 лет ниже среднего. Этот разрыв постепенно сокращается благодаря более эффективной медицинской помощи.
Симптомы рассеянного склероза
Центральная нервная система, состоящая из головного и спинного мозга, контролирует работу всего организма. При рассеянном склерозе разрушается миелиновая оболочка нервных волокон, передающих сигналы к мозгу и от него. Поэтому симптомы заболевания очень разнообразны и зависят от масштаба и расположения повреждений.
Наиболее распространенные симптомы рассеянного склероза:
Количество и выраженность симптомов у разных людей может отличаться. Первые признаки рассеянного склероза могут появляться непредсказуемо. У некоторых заболевание постоянно прогрессирует, у других рассеянный склероз протекает с периодами ремиссии и обострениями, то есть симптомы периодически появляются и исчезают.
Нарушение зрения на одном глазу — становится первым заметным признаком рассеянного склероза в 1 случае из 5. При этом вы можете испытывать следующее:
Эти симптомы появляются в результате воспаления зрительного нерва, который передает визуальную информацию в мозг. Как правило, зрение во втором глазу не нарушается. Другие нарушения зрения, характерные для рассеянного склероза:
Нарушения чувственного восприятия являются распространенным первым признаком рассеянного склероза. Они могут выражаться в ощущении онемения и покалывания в различных частях тела. Также возможно появление сильной слабости в мышцах рук и ног.
Мышечные спазмы и спастичность (напряжение) возникают при нарушении передачи сигнала между мозгом и мышцами. Мышцы могут становиться скованными, напряженными, из-за чего нарушается движение. Иногда возможны судороги и боли.
Болевой синдром испытывает половина больных рассеянным склерозом. Обычно бывает боль двух типов. Нейропатическая боль связана с повреждением нервных волокон в головном мозге и позвоночнике. Может проявляться в виде пронизывающей боли, повышенной чувствительности кожи и ощущения жжения. Судороги и спастичность создают чрезмерное давление на мышцы и суставы, из-за чего возможно появление мышечной боли. Она не связана непосредственно с повреждением миелиновой оболочки нервов.
Нарушения равновесия при рассеянном склерозе затрудняет передвижение, особенно в совокупности со слабостью и спастичностью мышц. Возможно появление атаксии — нарушения координации, тремора — дрожи в руках и ногах (встречается редко, но может быть сильно выражено), головокружения — на более поздних стадиях болезни.
Утомляемость — распространенный симптом рассеянного склероза, и многим он доставляет больше всего неудобств. По статистике, у 9 из 10 человек с рассеянным склерозом периодически появляется чувство усталости. Утомляемость проявляется в том, что даже самая простая физическая или умственная задача вызывает сильную усталость. Поэтому даже обычные дела становится трудно выполнять. Слабость может усиливаться в жаркую погоду, после выполнения упражнений или во время болезни.
Нарушения мышления, усвоения информации и планирования — когнитивная дисфункция, наблюдается в половине случаев рассеянного склероза. Её основными симптомами являются:
трудности с пониманием и использованием языка;
короткий период концентрации внимания;
Нарушения психического здоровья — еще один симптом рассеянного склероза. Примерно у половины больных хотя бы один раз в жизни была депрессия. Хотя в настоящий момент не известно, связана ли депрессия с повреждением мозга, стрессом из-за тяжелого диагноза или тем и другим сразу. Осложнять жизнь людей с рассеянным склерозом может тревожность. Возможно, она обусловлена непредсказуемым характером заболевания. Иногда наблюдаются также резкие перепады настроения: человек без видимой причины начинает плакать, смеяться или кричать на кого-то.
Нарушения работы мочевого пузыря широко распространены при рассеянном склерозе. Наиболее часто встречаются:
Нарушения работы кишечника наблюдается у многих людей с рассеянным склерозом. Самая распространенная проблема — это запоры, они возникают примерно в половине всех случаев. При запоре человек ходит в туалет гораздо реже обычного, и у него возникают сложности с дефекацией (испражнением).
Недержание кала встречается реже, но зачастую связано с запором. Задержка кала раздражает стенки кишечника, из-за чего он выделяет больше жидкости и слизи, которая может вытекать из ануса (заднего прохода).
Нарушения речи и глотания рано или поздно возникают примерно у каждого третьего больного рассеянным склерозом. В некоторых случаях речь становится нечеткой или неразборчивой. Однако чаще всего такие симптомы выражены несильно и длятся не более нескольких минут за один раз. Зачастую они обостряются во время рецидивов.
Доброкачественный рассеянный склероз
Это редкая форма заболевания, когда у человека случается небольшое количество рецидивов, после чего они полностью прекращаются. Такой диагноз можно ставить с уверенностью лишь в случаях, если симптомы не появлялись более 20 лет.
Причины рассеянного склероза
Рассеянный склероз — это аутоиммунное заболевание. Это означает, что иммунная система принимает миелин за чужеродное вещество и атакует его. Происходит воспаление небольших участков миелина (они называются бляшки или очаги поражения), видных на МРТ (магнитно-резонансных томограммах). Этот процесс нарушает или полностью блокирует передачу сигналов по нервным волокнам, замедляет и искажает их. А головному мозгу приходится посылать сигналы по другим волокнам.
После воспаления остаются рубцы (глиальные шрамы) на защитной миелиновой оболочке — это называется склерозом. Постепенно миелиновый слой разрушается. Это называется демиелинизацией, что может привести к повреждению самого нервного волокна.
Существует множество теорий, которые пытаются объяснить, почему иммунная система разрушает миелин, однако ответ пока не найден. Большинство экспертов сходятся во мнении, что причиной болезни является комбинированное влияние генетики и факторов окружающей среды. Другими словами, рассеянный склероз отчасти обусловлен генами, унаследованными от родителей, и отчасти внешними факторами, которые могут спровоцировать заболевание.
Передается ли рассеянный склероз по наследству?
Отдельного гена, вызывающего рассеянный склероз нет. Это заболевание не наследуется напрямую, хотя исследования свидетельствуют о том, что у родственников человека с рассеянным склерозом риск болезни повышен. Ученые также установили, что если один из близнецов заболел рассеянным склерозом, то второй может столкнуться с заболеванием в одном случае из четырех. Вероятность, что брат, сестра или ребенок больного рассеянным склерозом также заболеет, составляет менее 1:30.
Возможно, что вероятность заболевания повышает определенная комбинация генов, и исследования в этой области продолжаются, но генетические теории не могут объяснить разнообразности заболевания в разных странах мира.
Факторы риска рассеянного склероза
Как показывают исследования, чаще всего рассеянный склероз встречается в странах, удаленных от экватора. Например, это относительно распространенное заболевание в Великобритании, США и скандинавских странах, но редко встречается в Малайзии и Эквадоре. Возможно, это связано с тем, что люди, живущие далеко от экватора, получают меньше солнечного света и, следовательно, меньше витамина D. Некоторые исследования отмечают, что прием витамина D может снизить риск заболевания, однако доказательств этому нет.
Курение — это еще один фактор, который, как кажется, повышает вероятность заболевания. Причина этого неясна, но есть теория, что химические вещества в сигаретном дыме влияют на иммунную систему.
По другой версии, появление рассеянного склероза связано с вирусом Эпштейна—Барр. По одной из теорий, вирус может оказаться причиной чрезмерно сильной реакции иммунной системы, в результате чего она атакует не только чужеродные частицы, но и здоровые клетки. Для того чтобы понять, как вирус Эпштейна—Барр может повышать вероятность рассеянного склероза, необходимы дополнительные исследования.
Диагностика рассеянного склероза
Если у вас неожиданно появились признаки, схожие с симптомами рассеянного склероза, обратитесь к неврологу. Будьте готовы к тому, что поиск возможной причины может занять время. Диагностика рассеянного склероза усложняется отсутствием одного определенного лабораторного анализа, который мог бы подтвердить заболевание. Симптомы, схожие с рассеянным склерозом, есть и у ряда других расстройств, поэтому неврологу может потребоваться исключить сначала их.
Также постановка диагноза может быть невозможна, если у вас был всего один «приступ» симптомов, похожих на рассеянный склероз. Как правило, диагноз можно с уверенностью поставить как минимум при двух отдельных доказанных приступах. Поэтому врач большое внимание уделяет беседе, в ходе которой нужно рассказать о всех нарушениях здоровья за последнее время, тревожных признаках и симптомах.
После беседы невролог проведет неврологический осмотр. Врач проследит за движениями ваших глаз, координацией рук и ног, проверит чувство равновесия, речь, рефлексы. Для подтверждения или исключения диагноза врач назначит дополнительные исследования.
Дополнительные исследования при рассеянном склерозе
Магнитно-резонансная томография (МРТ) — основной метод, который позволяет выявить повреждения миелина или участки рубцевания в центральной нервной системе. По результатам МРТ можно подтвердить диагноз в девяти случаях из десяти. Эта процедура безболезненна и обычно длится 10–30 минут. Типичный аппарат для МРТ представляет собой большую трубу. При работе машина издает громкие звуки, и, находясь в ней, вы можете испытать приступ клаустрофобии. Заранее предупредите врача, если боитесь закрытых пространств.
Метод вызванных потенциалов — это исследование, при котором вам на голову крепятся маленькие электроды. Они измеряют реакцию мозга на увиденное и услышанное. Эта процедура безболезненна и показывает, насколько быстро ваш мозг реагирует на полученные сообщения.
Люмбальная пункция (спинномозговая или поясничная пункция) обычно нужна только в тех случаях, если другие исследования не дали однозначного ответа. В ходе манипуляции берется образец вашей спинномозговой жидкости (которая окружает головной и спинной мозг) с помощью иглы, которая вводится в область позвоночника. Исследование проводится под местным обезболивающим, вы будете в сознании, но ничего не почувствуете. Образец проверяется на наличие антител. Их присутствие означает, что ваша иммунная система борется с заболеванием центральной нервной системы.
Анализы крови обычно проводятся для того, чтобы исключить другие причины симптомов, например, авитаминоз (нехватку витаминов). Также может потребоваться анализ на антитела, например, для того, чтобы исключить очень похожее на рассеянный склероз заболевание, которое называется оптикомиелит.
Диагностика различных типов рассеянного склероза
Во время обследования невролог должен определить тип заболевания, однако зачастую этого не удается сделать сразу, так как симптомы рассеянного склероза сильно различаются и появляются непредсказуемо.
Считается, что рассеянный склероз можно считать рецидивирующе-ремиттирующим, если:
Диагностика вторично-прогрессирующего рассеянного склероза возможна в следующих случаях:
Рассеянный склероз никогда не начинается со стадии вторично-прогрессирующего, однако иногда он может диагностироваться сразу на этой стадии, если в прошлом у человека были необъясненные характерные симптомы.
У вас может быть первично-прогрессирующий рассеянный склероз, если в прошлом не случалось обострения симптомов и:
В редких случаях обострения случаются и у людей с первично-прогрессирующим рассеянным склерозом. Это еще более усложняет определение типа заболевания.
Лечение рассеянного склероза
Лекарства, которое бы полностью избавляло от рассеянного склероза, нет, но можно облегчить его симптомы и снизить частоту обострений, а также замедлить развитие болезни. Если симптомы выражены слабо и обострений нет, лечение может и не понадобиться.
Лечение рассеянного склероза можно разделить на три основные группы:
Лечение обострений рассеянного склероза
Если вам кажется, что началось обострение, обратитесь к своему лечащему врачу. Иногда ухудшение самочувствия при рассеянном склерозе бывает вызвано не обострением заболевания, а другими причинами, например, острой инфекцией и др. Поэтому врач должен разобраться в причинах происходящего.
Если симптомы появились в результате обострения, рекомендуется пульс-терапия стероидами. Это 3—5-дневный курс лечения высокими дозами кортикостероидных гормонов, обычно метилпреднизолоном. Гормоны назначают в виде внутривенных инъекций или в таблетках. Лечение обострений обычно проводят в стационаре.
До конца не ясно, чем обусловлен эффект стероидов. Есть версия, что они подавляют иммунную систему и не позволяют ей атаковать миелин в центральной нервной системе. Стероиды также уменьшают количество жидкости в очаге повреждения нервных волокон. Эти препараты помогают восстановиться после обострения, но они не влияют на его результат. Они также не влияют на течение болезни и не предотвращают обострение в дальнейшем.
Стероиды могут иметь продолжительные побочные эффекты, например, остеопороз (слабость и хрупкость костей), набор веса и сахарный диабет, поэтому их не рекомендуется принимать более 3 недель подряд. В год разрешается проводить не более 3 курсов лечения стероидами.
Лечение, изменяющее течение рассеянного склероза
Лечение, модулирующее (изменяющее) течение болезни помогает снизить частоту обострений, их выраженность, замедлить развитие болезни, снизить вероятность инвалидизации больных с рассеянным склерозом, стабилизировать состояние. Существуют различные лекарственные средства, модифицирующие течение болезни. Они минимизируют очаги повреждения и рубцевания миелина в центральной нервной системе. Такие лекарства можно принимать не при всех видах рассеянного склероза. Они прописываются при рецидивирующе-ремиттирующем и вторично-прогрессирующем рассеянном склерозе, если он соответствует определенным критериям.
Интерферон бета-1а и интерферон бета-1b вводятся в организм в виде инъекций. Лечение интерфероном бета может быть назначено если у вас было по крайней мере два обострения за последние два года. Они также назначаются людям с вторично-прогрессирующим рассеянным склерозом, у которых продолжают происходить обострения, приводящие к постепенной потере трудоспособности.
Все интерфероны вызывают легкие побочные эффекты, например, простудные симптомы (головная боль, озноб и небольшая температура) в течение 48 часов после укола. Интерферон бета не рекомендуется людям младше 18 лет, беременным или кормящим женщинам. Как мужчинам, так и женщинам необходимо прекращать прием препарата по крайней мере за 3 месяца до попытки зачатия ребенка. Если вы обнаружили, что беременность наступила на фоне приема интерферона бета, как можно скорее обратитесь к своему лечащему врачу, чтобы обсудить с ним другие варианты лечения.
Интерферон бета-1а выпускается под коммерческим названием «Авонекс», «Ребиф», «Генфаксон» и «СинноВекс», интерферон бета-1b — «Бетаферон» и «Экставиа».
Глатирамера ацетат продается под торговым названием «Копаксон». Его нужно вводить ежедневно в виде подкожной инъекции. Как правило, глитирамера ацетат не вызывает заметных побочных эффектов, но в редких случаях может вызывать чувство стеснения в груди. Лечение глатирамера ацетатом может быть назначено если у вас было по крайней мере 2 обострения за последние 2 года. «Копаксон» разрешается применять только людям с рецидивирующе-ремиттирующим типом рассеянного склероза.
Глатирамера ацетат не рекомендуется людям младше 18 лет и беременным или кормящим женщинам. Прием препарата должен быть прекращен за 3 месяца до планируемой беременности. Если беременность наступила во время лечения, обратитесь к своему лечащему врачу, чтобы обсудить с ним смену лекарства.
Терифлуномид продается под торговым названием «Абаджио» и выпускается в форме таблеток. Его необходимо принимать внутрь один раз в день. Обычно прием терифлуномида хорошо переносится, хотя у некоторых людей могут появиться побочные эффекты: нарушения работы печени, тошнота, головная боль, понос, частичное или полное выпадение волос.
Лечение терифлуномидом может быть назначено если у вас было по крайней мере 2 обострения за последние 2 года. Он не рекомендуется людям с нарушениями работы печени, детям младше 18 лет, беременным или кормящим женщинам. Как и предыдущие препараты, его нужно отменить за 3 месяца до планируемой беременности.
Натализумаб продается под торговым названием «Тизабри» вводится внутривенно один раз в 28 дней. Он может вызывать различные побочные эффекты, включая головную боль, тошноту и рвоту, а также зудящую сыпь. На фоне лечения натализумабом в редких случаях происходит развитие прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии. Это редкое, но тяжелое заболевание, которое вызывает разрушение миелина в нервных волокнах, подобно действию рассеянного склероза. Мультифокальная лейкоэнцефалопатия может вызывать нарушения зрения и речи, а впоследствии — паралич.
Лечение натализумабом может быть предложено в следующих случаях:
Натализумаб не подходит для применения людям младше 18 и старше 65 лет, людям с онкологическими заболеваниями и ослабленной иммунной системой, например, ВИЧ-положительным.
Финголимод выпускается под торговым названием «Гиления», «Несклер» в форме таблеток. Его необходимо принимать внутрь 1 раз в день. Обычно он хорошо переносится организмом, хотя у некоторых людей могут появиться побочные эффекты: повышенный риск инфекционных заражений, нарушения работы печени и зрения (макулярный отек). При приеме первой дозы финголимода возможны серьезные нарушения ритма сердцебиения, поэтому первую дозу следует принимать в больнице под присмотром врача. Вам могут предложить лечение финголимодом, если у вас бывают обострения несмотря на лечение одним из интерферонов бета.
Финголимод не рекомендуется людям с некоторыми болезнями сердца, детям младше 18 лет, беременным или кормящим женщинам. Отменить препарат нужно за 3 месяца до беременности. Если беременность наступила во время лечения, необходимо как можно скорее обратиться к врачу.
Симптоматическая терапия рассеянного склероза
Большое значение в улучшении качества жизни при рассеянном склерозе имеет симптоматическое лечение, то есть прием препаратов, которые никак не влияют на течение болезни, но значительно снижают выраженность её симптомов. Некоторые симптомы лучше поддаются лечению, чем другие.
Нарушения зрения, вызванные рассеянным склерозом, зачастую проходят самостоятельно в течение нескольких недель, поэтому лечения может не понадобиться. Однако в случае если симптомы выражены очень сильно, вам могут назначить стероиды, чтобы ускорить процесс восстановления. Если у вас нарушено движение глаз (нистагм), вам могут назначить такие лекарственные средства, как габапентин, баклофен или клоназепам.
Мышечные спазмы и спастичность лечатся с помощью физиотерапии. Растяжение с помощью специальных упражнений и аппаратов позволяет избежать постоянного напряжения (спастичности) мышц. Для этих же целей используется массаж, нейро-мышечная электростимуляция и другие физиотерапевтические методики.
При более сильных спазмах вам могут назначить лекарственное средство для расслабления мышц и снятия спазмов. Как правило, назначается баклофен или габапентин, хотя есть и другие средства: тизанидин, диазепам, клоназепам и дантролен. Они вызывают такие побочные эффекты, как головокружение, слабость, тошнота и понос, поэтому перед приемом проконсультируйтесь со своим лечащим врачом. В тяжелых случаях рекомендуется использовать специальные шины или утяжелители на ногах. Иногда применяются уколы ботулотоксина или введение лекарств в спинномозговую жидкость.
Чтобы избежать контрактуры — ограничения движения в суставах, в связи с болезненным сокращением мышц, необходимо выполнять специальные упражнения на растяжку, используя гипсовые повязки и съемные шины. При мышечной слабости применяются укрепляющие упражнения, чтобы здоровые мышцы могли компенсировать утраченную функцию ослабленной мышцы. Существуют специальные средства, снижающие дрожь в теле — тремор, а также головокружение, которое мешает нормально передвигаться.
Боль можно лечить такими лекарственными средствами как габапентин или карбамазепин, а также антидепрессантом, который называется амитриптилин. Такие препараты помогают справиться с нейропатичекой болью: острой, пронизывающей болью или повышенной чувствительностью кожи и жжением. При мышечной боли, связанной с напряжением и спастичностью помогает физиотерапия. Если боль более сильная, вам могут назначить обезболивающие или антидепрессанты. Кроме того, в продаже есть портативные приборы для чрезкожной электростимуляции, которая помогает облегчить боль. Таким устройством можно пользоваться дома.
Мышление и эмоции. Если у вас случаются резкие перепады настроения, например, вы начинаете плакать или смеяться без какой-либо видимой причины, обратитесь за помощью к психотерапевту. Депрессию у людей с рассеянным склерозом можно лечить антидепрессантами. Если вы часто испытываете чувство тревоги или волнения, психотерапевт может прописать вам антидепрессанты или бензодиазепины — тип успокоительного. Клинические психологи могут помочь справиться с депрессией с помощью когнитивно-поведенческой терапии.
Хроническая усталость — одно из самых частых проявлений рассеянного склероза. Для лечения быстрой утомляемости, слабости и упадка сил врач может назначить амантадин. Хотя этот препарат бывает эффективен не во всех случаях.
При гиперактивности мочевого пузыря вам могут прописать антихолинергические средства, такие как оксибутинин или толтеродин, а в случае их неэффективности — мирабегрон. С частыми позывами к мочеиспусканию по ночам поможет справиться лекарство, которое называется десмопрессин.
При гипоактивности мочевого пузыря (если пузырь не опорожняется полностью) вам могут поставить катетер. Он представляет собой небольшую трубку, которая вводится в мочеиспускательный канал. По ней отходят излишки мочи. Вас также могут направить к урологу на специализированное лечение ботулотоксином или на электротерапию мышц мочевого пузыря. Также могут помочь упражнения по тренировке мочевого пузыря. Подробнее об этих методах читайте в статье «Недержание мочи».
Нарушения работы кишечника, например, запоры можно лечить путем смены рациона и приема слабительного. Более тяжелые запоры необходимо лечить свечами, которые вводятся в задний проход, или клизмами, когда через задний проход и прямую кишку вводится лекарственный раствор, который размягчает и вымывает каловые массы. Недержание кала можно лечить вяжущими (противопоносными) лекарствами. Другим способом является тренировка мышц тазового дна (упражнения Кегеля), которые укрепляют мышцы, контролирующие функции кишечника и мочевого пузыря.
Клинические исследования при рассеянном склерозе
Клинические исследования — это испытания новых методов лечения или препаратов, которые проводятся под строгим контролем, обеспечивающим их безопасность и точность. Участники клинических исследований иногда достигают лучших результатов лечения, чем больные, получающие традиционную терапию. В борьбе с рассеянным склерозом были достигнуты значительные успехи благодаря клиническим исследованиям новых методов лечения и их комбинаций по сравнению со старыми.
Если вам предложат принять участие в исследовании, ознакомьтесь с подробной информацией о нем. Для участия нужно будет подписать форму информированного согласия. Вы можете отказаться от участия в исследовании, и это никак не отразится на вашем лечении.
Альтернативные методы лечения рассеянного склероза
Утверждается, что методы нетрадиционного лечения облегчают симптомы рассеянного склероза, однако клинических доказательств их эффективности очень мало или нет вообще. Многие думают, что самолечение безвредно, хотя на самом деле оно может оказаться опасным. Как и в случае с любым другим альтернативным лечением, не следует заменять им назначенные врачом средства. Если вы решили использовать альтернативные методы вместе с прописанными лекарствами, сообщите об этом вашему лечащему врачу.
Есть версия, что рацион, богатый линолевой кислотой, может сократить и облегчить обострения рассеянного склероза, а также замедлить развитие заболевания, однако достаточных медицинских доказательств этого нет.
Жизнь с рассеянным склерозом
Такое заболевание, как рассеянный склероз, может оказаться тяжелым испытанием для вас, вашей семьи и друзей. Вам может быть тяжело говорить о своем заболевании даже с близкими людьми. По мере того как симптомы нарастают, ухудшается обстановка в семье. Больные рассеянным склерозом становятся очень подавленными или обозленными. Рано или поздно близкие им люди начинают чувствовать то же.
Чтобы исправить ситуацию, открыто говорите о своих чувствах и дайте понять родным и близким, как они могут помочь вам. Не стесняйтесь сказать им, что хотите побыть наедине с собой, если вам этого хочется. Если понадобится, ваш лечащий врач поддержит вас. Возможно, вам стоит обратиться к психологу или психотерапевту. Некоторым помогает поговорить с другими людьми, больными рассеянным склерозом, общаясь с ними лично или через Интернет.
Например, найти большое количество практичной информации и реализовать потребность в общении можно на форуме, посвященном рассеянному склерозу.
Беременность и рассеянный склероз
Рассеянный склероз не должен отразиться на вашей способности иметь детей, однако некоторые лекарственные средства, принимаемые для лечения заболевания, могут повлиять на мужскую и женскую фертильность. Если вы планируете завести ребенка, обсудите это со своим лечащим врачом.
Женщины с рассеянным склерозом могут иметь здоровых детей. Некоторые женщины отмечают, что во время беременности обострения случаются реже, но после родов они учащаются. При рассеянном склерозе разрешается кормить детей грудью. Во время беременности необходимо продолжать принимать прописанные лекарства, однако не все средства можно использовать в это время, поэтому планируйте беременность заранее и предварительно обсудите вопросы лечения с врачом.
К какому врачу обратиться с рассеянным склерозом?
Для лечения и диагностики рассеянного склероза найдите хорошего невролога или неврологическую клинику. В крупных городах существуют специализированные Центры рассеянного склероза, где проходят бесплатное лечение и реабилитацию люди разных возрастов с этим диагнозом.
Возможно, Вам также будет интересно прочитать
Localisation and translation prepared by Napopravku.ru. NHS Choices provided the original content for free. It is available from www.nhs.uk. NHS Choices has not reviewed, and takes no responsibility for, the localisation or translation of its original content
Copyright notice: “Department of Health original content © 2020”
Все материалы сайта были проверены врачами. Однако, даже самая достоверная статья не позволяет учесть все особенности заболевания у конкретного человека. Поэтому информация, размещенная на нашем сайте, не может заменить визита к врачу, а лишь дополняет его. Статьи подготовлены для ознакомительной цели и носят рекомендательный характер.