Синдром дауна как воспитывать

Как я воспитываю ребенка с синдромом Дауна

Глаза наклонены к носу, рот приоткрыт, высунут язык — все дети с синдромом Дауна друг на друга похожи. Но только внешне. Лишняя хромосома не определяет характер и способности ребенка.

Меня зовут Маша. Сына — Лёва, ему недавно исполнилось пять. У Лёвы два диагноза — аутизм и синдром Дауна. С каждым днем ему все сложнее общаться, но только с теми, кто не хочет его понять.

Скрининг

Когда я впервые привела Лёву в садик, воспитательница была очень недовольна. Я забираю сына, а она с пренебрежением отдает и говорит: «Вы ведь врачи. Как же вы допустили, что ребенок такой родился?» Еще спрашивала: «Маша, тебя кто надоумил его оставить?»

Но ведь мы не знали. Скрининг я делала. Врачи смотрели результаты анализов. Ну как они их смотрят: народу много, поэтому из двадцати показателей изучают три. Воспаления нет, анемии нет, и нормально. На синдром Дауна тоже проверяли, ничего не увидели. В итоге сказали, что риск низкий. Я была уверена, что все хорошо.

Теперь с мужем шутим — «Лёва всех обманул». Зато родился без сопутствующих патологий. У детей с синдромом часто встречается порок сердца, а Лёва здоров.

Еще часто обвиняют мать — пила, наверное, всю беременность, вот и получилось. Я не пью и не курю, мой муж — психиатр, он, наоборот, помогает людям бросить.

Научно подтверждено только влияние возраста — если женщина рожает после тридцати, то вероятность выше. Но, как и во всех научных исследованиях, высокая вероятность не означает, что так и будет. И наоборот — я знаю семью, где родителям по восемнадцать лет. Обычные люди. Никто не курит. А ребенок родился с особенностями.

То есть невозможно себя стопроцентно защитить.

Роддом

Я увидела Лёву впервые после родов и сразу все поняла. Хотелось убежать. Уехать, чтобы никто не знал, какой у меня ребенок. Казалось, все будут надо мной смеяться.

Суперской поддержки в роддоме не получила, все было по-деревенски. Мне прямо сказали: «если будешь от него отказываться, надо написать заявление». Думаю, это особенность города: я из Рязани. У подруг из других городов в перинатальном центре есть психологи, которые умеют общаться с пациентами и сообщать подобные новости. Меня поддержал только врач-гинеколог, с которым я была знакома еще со времен университета.

Но отказываться от Лёвы я не хотела. Сейчас уж точно никуда не отдам. Это даже не обсуждается.

Первые годы

Многие думают, что дети с синдромом обязательно будут отставать в развитии или вообще неспособны учиться. Это неправда. Все дети разные, и способности у них отличаются.

Здесь как повезет. Если ребенок родился в семье, где родители в него вкладываются, — значит, у него будет больше возможностей для развития. В нашем окружении есть звездочки: стихи читают, в школу обычную ходят. Там родители очень стараются.

Благодаря этим занятиям Лёва начал переворачиваться и довольно быстро пошел по сравнению с другими детишками. Он очень хорошо развит физически. Но зато другие дети лучше разговаривают. У Лёвы из-за аутизма коммуникация не развита.

Повезти должно и с людьми. Центр развития открыли по инициативе главного врача. Я ей за это очень благодарна.

Обычный и специализированный садик

Перед тем как взять в садик, воспитательница отправила нас на педагогическую комиссию. А там сидела ее подруга.

Лёва классно сложил все пятиугольники, сделал задания. Но они придрались к ассоциациям — мол, он к рисунку дождика зонтик не приложил. Серьезно? Даже обычный ребенок в этом возрасте может не знать таких ассоциаций: осенний листочек с шапкой, лыжи со снеговиком.

«Все, понятно, у вас дурак. Надо в специализированный сад», — и это говорит человек в комиссии. Она начала меня убеждать, что никакая инклюзия не работает. Что это «в Москвах ваших или за границей, а тут все с советских времен еще поломано». Так и хотелось сказать: «конечно, все будет поломано, если ты тут сидишь в деревне и не хочешь развиваться».

Мы пошли в этот специализированный садик, просто посмотреть. На деле он обычный. Туда набирают группу детей с особенностями и приводят к ним дефектолога. Иногда логопеда. Вот и вся специализация. Нам она не нужна. Лёва и так занимается у дефектолога и логопеда.

Чтобы помогать ребенку, сад должен работать по-другому. Малыш должен расти в инклюзивной среде, то есть вместе с обычными детьми. Это мировая практика, и ее не просто так придумали и активно используют.

Во-первых, это полезно самому ребенку, ведь так он учится общаться и вести себя в обществе. Дети постоянно копируют поведение других, а такие, как Лёва, особенно. В интернатах бывают ребята с тяжелыми состояниями: кто-то ходит по-другому, кто-то головой о стол бьется. И он будет это копировать? Зачем?

Во-вторых, если обычные дети уже с раннего возраста видят разных людей и понимают, что есть вот такие, с особенностями, то и во взрослом возрасте они будут толерантнее. Будут знать, что с такими людьми тоже можно взаимодействовать, что это безопасно. Лёва, например, если его не задирать, просто сидит и занимается своими делами спокойно. Недавно дали ему поп-ит — он полчаса на пупырки нажимал.

Сейчас Лёва временно в садик не ходит. Воспитательница добилась чего хотела. Она настроила своих любимых родителей, чтобы те написали письма заведующей, мол, Лёву отсюда надо убрать. Он то ли задел другого мальчика, то ли толкнул, а тот упал. При этом мой сын частенько приходит домой с синяками и следами от укусов, но я никаких писем не пишу. Ведь это просто дети, они часто себя так ведут.

Эти люди рассуждают, как в СССР: всех инвалидов собрать в кучу и увезти куда-нибудь. Одна мне как-то сказала: «Вообще-то сначала нужно было спросить нашего разрешения — согласны ли мы, чтобы такой ребенок был в нашем окружении».

В России есть федеральный закон, который обеспечивает всем право на образование, дошкольное тоже. Но он роли не играет, а вот их разрешение спрашивать нужно.

Когда мы только заподозрили РАС, пошли на консультацию к психологу. Она нас убеждала, что расстройства нет, просто Лёве не хватает сенсорных ощущений — шишечки потрогать, камушки, на море съездить.

В этом и правда есть какой-то секрет. В прошлый раз Лёва приехал с моря совсем другим ребенком — сначала никаких звуков не издавал, а после поездки начал с нами контактировать. Сейчас мы снова вернулись с моря, и Лёва стал лучше садиться на горшок. Такая эмоциональная встряска для него работает.

Потом уже муж поехал в Москву к известному психиатру, где Лёве диагностировали аутизм. Мы даже немного успокоились, потому что стало понятно, откуда проблемы с горшком и коммуникацией. Ведь обычно дети с синдромом Дауна стремятся общаться: ухаживают, гладят людей по голове. А Лёве люди особо не нужны, сам с собой в игрушки играет.

Россия

Вот в Москве классно. У них есть Даунсайд ап — благотворительная организация, в которую можно прийти на консультацию к разным специалистам. Мне нравятся у них психолог, логопед и дефектолог. Мы с мужем к ним ездили.

Там есть занятия с подростками. Их учат убираться дома, мыть посуду. Проводят групповые занятия с куратором — сами идут в магазин, выбирают продукты, расплачиваются на кассе. Это нужно, чтобы подростки социализировались. Потом они вместе готовят какое-то блюдо.

Но не у всех есть возможность поехать в Москву — многодетная мать как должна туда добираться? А в большинстве российских городов негде проконсультироваться. Мамы просто не знают, что делать с ребенком. Кому-то помог один прием, они по сарафанному радио передали, и все побежали заниматься тем же.

Вот и получается, что таскают своих детей на тейпирование, остеопатию, мануальщину — а эффективность у этого всего нулевая. Некоторые принимают курсы ноотропов — ну чем они могут помочь?

То есть координации никакой. А еще это все дорого. Одно занятие с дефектологом — 2500 рублей, а таких три занятия в неделю. И это только один специалист.

По документам помощь есть, а по факту — пустота.

Будущее

Пока что меня беспокоит ближайшее будущее: когда уже Лёва пойдет на горшок и начнет говорить. Сейчас Лёве нужно 10–40 часов занятий с АВА-терапевтом в неделю для коррекции поведения. Потом найдем ему садик, где он смог бы общаться с другими детьми и социализироваться.

А что будет дальше — трудно загадывать. Мне хочется, чтобы Лёва окончил школу, колледж, а потом стал поваром или делал что-то своими руками. В Питере, например, есть классное кафе и мастерские, где могут работать люди с ментальными нарушениями.

У меня бывает спрашивают: «Вот люди с синдромом живут лет 20–30. Как ты к этому относишься?» Но это очень устаревшие данные. Уже давно продолжительность жизни увеличилась — в шестидесятых, может, и доживали до двадцати максимум, но сейчас есть и взрослые с синдромом Дауна, и даже дедушки. Поэтому я ничего не боюсь.

То, сколько проживет человек, зависит от многих факторов. Часто у детей с синдромом есть сопутствующие патологии: порок сердца, проблемы со слухом, пищеварительной системой. Качество жизни в целом тоже влияет. У Лёвы сердце и все остальное в порядке, он здоров.

Чувства

Эмоционально бывает очень тяжело. Иногда я плачу, отчаиваюсь. Но я также смеюсь и радуюсь. Тем, кто думает, оставлять ли ребенка, я могу сказать: это обычные дети, просто немного подтормаживают. С ними вы будете счастливы точно так же. А может, и больше.

Просто начинаешь ценить всякие мелочи. Для обычного ребенка сходить на горшок — ерунда. Каждый день ходит. А тут ложку взял, и ты очень радуешься — «О-о-о!». Это вдохновляет и прибавляет сил. Я стала верить в себя. Теперь думаю, что мне по силам многое, чего раньше боялась. Правда, так и есть. И, думаю, счастье тоже есть.

Источник

Семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна: что мы знаем и что еще предстоит узнать

Описание:

Авторы дают краткий обзор результатов многочисленных исследований того, как рождение особого ребенка влияет на семейную систему. Рассматривается феномен «преимущества синдрома Дауна», роли матери и отца, брак и сиблинги, позитивные изменения в семьях. Обозначен круг вопросов, требующих дополнительного изучения.

Источник:

Автор:

Правообладатель:

Любая семья как система испытывает на себе влияние множества внешних и внутренних факторов. Рождение ребенка с синдромом Дауна является сильнейшим внутренним фактором и, очевидно, оказывает воздействие на семейную систему. Это влияние многообразно: от микроуровня – взаимодействия в диаде – до макроуровня, на котором находятся свойственные данной культуре взгляды на такое явление, как нарушение развития. Авторы дают краткий обзор результатов многочисленных исследований, посвященных изучению различных аспектов этой проблемы, выявляя важные, но недостаточно изученные вопросы.

Феномен «преимущества синдрома Дауна». Согласно результатам сравнительных исследований, родители детей с синдромом Дауна часто воспринимают свое положение как более благополучное в сравнении с семьями, имеющими детей с другими типами нарушений. Появился даже термин «преимущество синдрома Дауна». Недавно полученные данные, однако, говорят о не вполне правомерном использовании такого термина. Так, выяснилось, что наличие этого своеобразного феномена зависит от уровня доходов семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна.

Недавно были опубликованы данные нескольких лонгитюдных исследований психологического состояния родителей детей с синдромом Дауна. В одном из них наблюдения проводились на протяжении семи лет (с 3-летнего возраста детей до достижения ими 10 лет). Оно выявило, что бремя, которое несут родители, со временем ощущается ими как все более тяжелое. Динамика такова, что в начале наблюдения уровень их переживаний был ниже, чем у родителей детей с двигательными нарушениями или задержками развития неясной этиологии, а к концу исследования он превышал соответствующий уровень в других группах. Предполагают, что определенный защитный эффект, о котором часто говорят применительно к восприятию родителями именно синдрома Дауна у ребенка, имеет место только в первые годы его жизни.

Роли матери и отца. Реализация родительского поведения в отношении детей с синдромом Дауна является объектом пристального внимания ученых. Наибольший интерес исследователей вызывали психологические особенности отцов. Немногочисленные работы, посвященные этой проблеме, продемонстрировали следующее:

Удовлетворенность от выполнения своей родительской роли. Родительская идентичность мам и пап детей с синдромом Дауна связана с пониманием себя как педагогов, обучающих собственного ребенка. Поэтому свою эффективность как родителей они отчасти оценивают в соответствии с приобретаемыми их ребенком навыками.

Качество жизни. Недавно завершилось исследование, предметом которого было качество жизни трех групп семей: воспитывающих детей с синдромом Дауна, детей с аутизмом и типично развивающихся детей. Предполагалось, что качество жизни определяется здоровьем, финансовым благополучием, взаимоотношениями в семье, духовными и культурными представлениями, социальной поддержкой, способом проведения досуга и вовлеченностью в жизнь общества. В целом самое низкое качество жизни было выявлено в семьях, воспитывающих детей с аутизмом. При этом семьи детей с синдромом Дауна характеризовались более низким качеством жизни по сравнению со среднестатистической семьей по таким параметрам, как здоровье, финансовое благополучие, социальная поддержка и карьерные возможности.

Брак. Авторы отмечают, что выводы о последствиях для брака, к которым приводит рождение ребенка с проблемами в развитии, нередко искажаются собственными негативными представлениями исследователей. В целом наблюдения ученых свидетельствуют об отсутствии различий в качестве супружеских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и семьях, в которых все дети развиваются типичным образом. Было обнаружено также, что в семьях с детьми с синдромом Дауна, с двигательными нарушениями и задержкой развития качество брака ниже, чем у пар, имеющих типично развивающихся детей, однако между самими этими тремя категориями разницы нет. Восприятие мамой бремени ухода за ребенком было легче в тех случаях, когда отец участвовал в воспитании и оказывал ей эмоциональную поддержку. Помощь отца чаще проявляется в игре с ребенком, в воспитании и приучении к дисциплине, в принятии решений относительно необходимых услуг и реже – в том, что касается гигиены, одевания, кормления, обучения, визитов к специалистам. Удовлетворение, которое испытывает мама от участия в воспитании ребенка совместно с папой, может положительно влиять на взаимоотношения супругов.

Сиблинги. Есть много работ, изучавших влияние ребенка с синдромом Дауна на типично развивающихся сиблингов. И хотя первые работы на эту тему выявляли наличие определенных трудностей приспособления к такой ситуации, более поздние исследования свидетельствуют, что братья и сестры ребенка с синдромом Дауна обладают достаточно высокой самооценкой и многие из них полагают, что благодаря ему они развили в себе дополнительные достоинства.

Позитивные изменения в семьях. Если мы хотим получить точную картину жизни семьи, воспитывающей ребенка с синдромом Дауна, необходимо учитывать не только негативные моменты и неизбежные спады, но также и подъемы, и чувство удовлетворения. Примеры позитивных изменений: ощущение мобилизации сил, личностный рост и пересмотр приоритетов. Мамы говорят о позитивных личностных особенностях детей с синдромом Дауна, что поддерживает и развивает связи внутри семьи и с окружающими. Отмечается также, что опыт воспитания ребенка с синдромом Дауна более «благодарный», чем в большинстве обычных случаев.

Связь с обществом. Проводившиеся исследования касаются нескольких аспектов этой связи.

1. Ценности сообщества. В глазах общественности появление в семье ребенка с синдромом Дауна – это чаще всего трагедия.

2. Ранняя помощь. Выявлено 5 положительных эффектов, которые ранняя помощь оказывает на функционирование семьи (а не только на развитие ребенка):

3. Поддержка со стороны сообщества. Отмечается наличие поддержки со стороны друзей, родственников, врачей, дедушек и бабушек.

4. Занятость. Работа – это не только деньги; но и источник связей с другими членами общества, и арена для демонстрации своей компетентности вне рамок роли родителя. При изучении ситуации с работающими мамами выяснилось, что бремя воспитания ребенка с синдромом Дауна не оказывает значительного влияния на качество их работы, а лишь приводит к более частому вынужденному отсутствию.

5. Психологическая помощь семье. Исследований, касающихся прямого вмешательства, направленного на снижение стресса и улучшение благополучия родителей детей с синдромом Дауна, пока мало.

Что нам еще предстоит узнать?

Авторы обзора обозначили ряд вопросов, которые важно прояснить для получения более точной картины положения семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, и оказания им должной поддержки:

Источник

Как воспитывать ребенка с синдромом Дауна?

Ста­рай­тесь при­дер­жи­вать­ся сле­ду­ю­щих пра­вил, это облег­чит вашу жизнь:

1. Пре­одо­ле­вай­те страх и отчаяние.
2. Не трать­те вре­мя на поис­ки винов­но­го. Его про­сто не бывает.
3. Опре­де­ли­те, какая помощь необ­хо­ди­ма ваше­му ребен­ку и
вашей семье, и начи­най­те обра­щать­ся к специалистам:
меди­цин­ская помощь (кон­суль­та­ция у дет­ско­го пси­хо­нев­ро­ло­га и дру­гих специалистов);
пси­хо­ло­го-педа­го­ги­че­ская помощь (обу­че­ние в спе­ци­а­ли­зи­ро­ван­ном учре­жде­нии на осно­ве реко­мен­да­ций ПМПК).

Синдром Дауна

Как развиваются дети с синдромом Дауна?

С пер­вых меся­цев жиз­ни дети отста­ют в пси­хо­мо­тор­ном раз­витии. У боль­шин­ства из них позд­нее раз­ви­ва­ет­ся речь и име­ют­ся дефек­ты зву­ко­про­из­но­ше­ния. Дети недо­ста­точ­но хоро­шо по­нимают обра­щен­ную к ним речь, их сло­вар­ный запас беден.
«Отно­си­тель­ная сохран­ность эмо­ци­о­наль­ной сфе­ры, хоро­шая под­ра­жа­тель­ность детей с син­дро­мом Дау­на спо­соб­ству­ют тому, что интел­лек­ту­аль­ная недо­ста­точ­ность этих боль­ных для роди­те­лей ста­но­вит­ся оче­вид­ной в несколь­ко более стар­шем воз­расте, обыч­но после 2—3 лет. Умствен­ная отста­лость при син­дро­ме Дау­на про­яв­ля­ет­ся в раз­ной сте­пе­ни. Боль­ные отли­ча­ют­ся кон­крет­ным, замед­лен­ным мыш­ле­ни­ем, у них нару­ше­ны вни­ма­ние, смыс­ло­вая память. Меха­ни­че­ская память оста­ет­ся более сохранной.
Дети при­вет­ли­вы, общи­тель­ны, довер­чи­вы. Обыч­но про­яв­ля­ют неж­ную при­вя­зан­ность к близ­ким и уха­жи­ва­ю­щим за ними людь­ми. Одна­ко неко­то­рые из них могут быть повы­шен­но воз­бу­ди­мы, рас­тор­мо­же­ны, упрямы.

Чем могут помочь родители своим детям?

Если у ребен­ка син­дром Дау­на, сле­ду­ет тща­тель­но обсле­до­вать малы­ша у спе­ци­а­ли­стов. Преж­де все­го сле­ду­ет выяс­нить, нет ли у ребен­ка врож­ден­но­го поро­ка серд­ца, и, если он будет обна­ру­жен, нуж­но решать вопрос со спе­ци­а­ли­ста­ми о воз­мож­но­сти и целе­со­об­раз­но­сти опе­ра­ци­он­но­го лече­ния. Врож­ден­ные поро­ки серд­ца при син­дро­ме Дау­на наблю­да­ют­ся в 30–40% слу­ча­ев, и, как пра­ви­ло, эти дети отли­ча­ют­ся неболь­шой сома­ти­че­ской ослаб­лен­но­стью, у них часто может наблю­дать­ся затруд­нен­ное дыха­ние, одыш­ка. А потом надо осо­бен­но хоро­шо про­вет­ри­вать поме­ще­ние, где нахо­дит­ся малыш. В ряде слу­ча­ев полез­но исполь­зо­вать увлаж­ни­тель воздуха.
Всем детям с син­дро­мом Дау­на необ­хо­ди­мо обсле­до­вать слух, так как нару­ше­ния слу­ха у них доста­точ­но частые. А невы­яв­лен­ные нару­ше­ния слу­ха зна­чи­тель­но затруд­ня­ют раз­ви­тие речи и общее пси­хи­че­ское раз­ви­тие ребен­ка. Малы­ша сле­ду­ет про­кон­суль­ти­ро­вать так­же у глаз­но­го вра­ча и эндокринолога.
У мно­гих детей с син­дро­мом Дау­на име­ют­ся раз­лич­ные дефек­ты зре­ния, недо­ста­точ­ность функ­ции щито­вид­ной желе­зы и дру­гих желез внут­рен­ней секреции.
Вни­ма­тель­но наблю­дай­те за сво­им ребен­ком, не про­пу­сти­те раз­лич­ные при­сту­по­об­раз­ные состо­я­ния с мимо­лет­ным отклю­чением созна­ния, подер­ги­ва­ния в раз­лич­ных частях тела. Извест­но, что при­мер­но у 10% детей с син­дро­мом Дау­на наблю­да­ют­ся эпи­леп­ти­че­ские припадки.

Какого уровня развития может достичь ребенок с синдромом Дауна?

Ответ на этот вопрос в зна­чи­тель­ной сте­пе­ни зави­сит от того, как рано и как упор­но будут обу­чать малы­ша основ­ным навы­кам и уме­ни­ям. Несмот­ря на то, что дети с син­дро­мом Дау­на отста­ют в умствен­ном раз­ви­тии и тре­бу­ют к себе очень мно­го вни­ма­ния, они – чле­ны семьи, обще­ства и бла­го­дар­но откли­ка­ют­ся на любовь и заботу.
Посколь­ку эти дети мало­ак­тив­ны, сле­ду­ет поощ­рять прояв­ленную ими само­сто­я­тель­ность в раз­лич­ных видах дея­тель­но­сти, в игре, навы­ках самообслуживания.
При обу­че­нии ребен­ка с син­дро­мом Дау­на навы­кам самообс­луживания необ­хо­ди­мо исполь­зо­вать его под­ра­жа­тель­ность. Созда­вать как мож­но боль­ше ситу­а­ций, в кото­рых ребе­нок мог бы наблю­дать за ваши­ми дей­стви­я­ми при оде­ва­нии, раз­де­ва­нии, умы­ва­нии, убор­ке поме­ще­ний и т. п. Если в семье есть еще дети, предо­ставь­те ему воз­мож­ность как мож­но боль­ше наблю­дать за их дей­стви­я­ми и игрой. Посте­пен­но обу­чай­те этим дей­стви­ям и боль­но­го ребен­ка. Делай­те это систе­ма­ти­че­ски и обя­за­тель­но уви­ди­те резуль­тат сво­е­го труда.
Для побуж­де­ния соб­ствен­ной актив­но­сти ребен­ка очень полез­ны­ми явля­ют­ся музы­каль­ные заня­тия – музы­каль­ная тера­пия или лече­ние музы­кой, посколь­ку дети с син­дро­мом Дау­на очень вос­при­им­чи­вы к музы­ке, с удо­воль­стви­ем дви­га­ют­ся под нее, хло­па­ют в ладо­ши, напе­ва­ют. Поэто­му им полез­ны спе­ци­аль­ные игры под музы­каль­ное сопро­вож­де­ние, напри­мер, ката­ние мяча, рит­ми­че­ские дви­же­ния, ими­та­ция дей­ствий пер­со­на­жей ска­зок и т. п. С ними мож­но разу­чи­вать про­стые сти­хо­тво­ре­ния, счи­тал­ки. Важ­ное зна­че­ние име­ют спе­ци­аль­ные игры, направ­лен­ные на раз­ви­тие общей мото­ри­ки, коор­ди­на­ции дви­же­ний. Детей сле­ду­ет учить бегать, пры­гать, бро­сать и ловить мяч, ска­ты­вать­ся с гор­ки. При про­ве­де­нии всех этих заня­тий сле­ду­ет исполь­зо­вать харак­тер­ную осо­бен­ность этих детей – их под­ра­жа­тель­ность и музы­каль­ность. Чаще лас­кай­те, обни­май­те сво­е­го ребен­ка, и он таким же спо­со­бом будет выра­жать свое отно­ше­ние к близким.
Пока­зы­вай­те малы­шу боль­шие яркие кар­тин­ки, учи­те его рас­смат­ри­вать их, крат­ко объ­яс­няй­те их содержание.
Осо­бое вни­ма­ние сле­ду­ет обра­тить на раз­ви­тие речи малы­ша. При этом опять же необ­хо­ди­мо опи­рать­ся на боль­шую под­ра­жа­тель­ность боль­но­го ребен­ка. Поэто­му кро­ме про­ве­де­ния спе­ци­аль­ных заня­тий по раз­ви­тию речи сде­лай­те для себя пра­ви­лом ком­мен­ти­ро­вать свои дей­ствия, за кото­ры­ми наблю­да­ет малыш, про­сты­ми предложения­ми типа: «я мою руки», «наде­ваю паль­то», «режу хлеб», «мою чаш­ку» и т. п. Назы­вай­те пред­ме­ты и дей­ствия, на кото­рых в дан­ный момент сосре­до­то­че­но вни­ма­ние ребен­ка. Делая это посто­ян­но, добье­тесь зна­чи­тель­но­го про­грес­са в раз­ви­тии его речи.
Читай­те ребен­ку боль­ше книг, под­би­рай­те тек­сты в соот­вет­ствии с его уров­нем пони­ма­ния. При этом исполь­зуй­те изда­ния с ярки­ми, круп­ны­ми кар­тин­ка­ми, иллю­стри­ру­ю­щи­ми содер­жа­ние тек­ста. Полез­но в про­цес­се чте­ния одно­вре­мен­но рисо­вать отдель­ных персонажей.
Для ребен­ка с син­дро­мом Дау­на очень важ­ным явля­ет­ся со­блюдение режи­ма, при­уче­ние к акку­рат­но­сти, ран­нее уча­стие в раз­лич­ных видах быто­во­го тру­да вме­сте со взрос­лы­ми, а затем и само­сто­я­тель­но под их руко­вод­ством. И как бы вам ни было труд­но, какое бы отча­я­ние ни охва­ти­ло вас, помни­те: глав­ное – это тер­пе­ние и любовь.

У каких специалистов следует проконсультировать ребенка с синдромом Дауна?

Важ­ным явля­ет­ся объ­ек­тив­ное обсле­до­ва­ние зре­ния и слу­ха, так как до 60% детей с син­дро­мом Дау­на име­ют раз­лич­ную пато­ло­гию зри­тель­ной систе­мы и 40% — слуха.
Так­же ребе­нок с син­дро­мом Дау­на дол­жен наблю­дать­ся у пси­хоневролога, педи­ат­ра и эндо­кри­но­ло­га; сле­ду­ет пом­нить, что у этих детей име­ют место поро­ки серд­ца, недо­ста­точ­ность функ­ций щито­вид­ной и поло­вых желез.

Нужно ли вступать в ассоциацию родителей?

Целе­со­об­раз­но всту­пить в Ассо­ци­а­цию роди­те­лей детей, стра­дающих син­дро­мом Дау­на, где мож­но полу­чить цен­ные практи­ческие сове­ты и пред­ло­же­ния от дру­гих роди­те­лей, кото­рые сами про­шли через подоб­ную ситу­а­цию, пре­одо­ле­ли ее и спо­соб­ны поде­лить­ся опы­том. Необ­хо­ди­мо вклю­чить ребен­ка в нор­маль­ную жизнь семьи. Роди­те­лям, кото­рые сбли­жа­ют­ся со сво­и­ми осо­бы­ми детьми, уда­ет­ся гар­мо­ни­зи­ро­вать отно­ше­ния в семье и раз­вить в себе осо­бую чут­кость. Это вли­я­ет и на отно­ше­ние бра­тьев и сестер к ребен­ку с син­дро­мом Дау­на. Вос­пи­та­ние тако­го ребен­ка долж­но быть делом всей семьи. Заме­че­но, что, когда бра­тья и сест­ры обща­ют­ся с таким ребен­ком, они утра­чи­ва­ют обыч­ную эго­цен­трич­ность, ста­но­вят­ся доб­ры­ми, забот­ли­вы­ми и чут­ки­ми с роди­те­ля­ми. Этот ребе­нок может под­нять на более высо­кий уро­вень отно­ше­ний всех чле­нов семьи.
С дру­гой сто­ро­ны, в отно­ше­ни­ях с ребен­ком необ­хо­ди­мо соблю­дать меру и не забы­вать про осталь­ных чле­нов семьи. В таких семьях мать может счи­тать, что муж может сам о себе поза­бо­тить­ся, но на самом деле для сохра­не­ния супру­же­ских отно­ше­ний супру­гам необ­хо­ди­мо забо­тить­ся друг о дру­ге, тогда и вос­пи­та­ние ребен­ка будет эффек­тив­нее. Род­ствен­ни­кам и зна­ко­мым не сле­ду­ет уни­жать ребен­ка и роди­те­лей сво­ей жалостью.

Полезно ли детям с синдромом Дауна грудное молоко?

Почему важны ранняя диагностика и помощь?

В пер­вый год жиз­ни ран­няя диа­гно­сти­ка и помощь очень важ­ны для раз­ви­тия дви­га­тель­ных функ­ций. С помо­щью ран­ней диа­гно­сти­ки и лечеб­ной гим­на­сти­ки ребе­нок при­об­ре­та­ет мотор­ные спо­соб­но­сти зна­чи­тель­но рань­ше, чем без этой помо­щи. Сов­мест­ные игры важ­ны для раз­ви­тия всех детей, а осо­бен­но для умствен­но отста­лых. Игра с паль­чи­ка­ми, под­ско­ки на коле­нях, риф­мы и песен­ки достав­ля­ют удо­воль­ствие ребен­ку и роди­те­лям. Они помо­га­ют раз­ви­вать речь и рас­ши­ря­ют воз­мож­но­сти ребенка.
Дети с син­дро­мом Дау­на, как и дру­гие дети, нуж­да­ют­ся в боль­шом коли­че­стве игру­шек. Игруш­ки долж­ны побуж­дать к актив­но­му дей­ствию и облег­чать про­цесс позна­ния. Важ­но в игру вклю­чать и дру­гих детей с нор­маль­ным раз­ви­ти­ем, это доста­вит мно­го удо­воль­ствия и ребен­ку, и его парт­не­рам по игре.

Как воспитывать ребенка с синдромом Дауна?

Вос­пи­та­ние детей с син­дро­мом Дау­на в семье несколь­ко облег­ча­ет­ся тем, что боль­шин­ству из них при­су­ще дру­же­лю­бие, они по мере сво­их сил и воз­мож­но­стей ста­ра­ют­ся заслу­жить одоб­ре­ние взрос­лых. Если у ребен­ка есть бра­тья и сест­ры, то они, конеч­но, будут являть­ся важ­ны­ми парт­не­ра­ми по играм.
На вто­ром году жиз­ни осо­бен­но необ­хо­ди­мо раз­ви­вать речь. Это­му помо­га­ют дет­ские песен­ки и книж­ки с кар­тин­ка­ми и про­стой игро­вой мате­ри­ал. Любая книж­ка помо­га­ет узнать, рас­смот­реть и назвать уже извест­ные кар­тин­ки, а это луч­ше, чем бес­смыс­лен­ное рассматривание.

Жизнь в семье

Ребе­нок син­дро­мом Дау­на будет раз­ви­вать­ся луч­ше, если роди­те­ли, бра­тья и сест­ры, род­ствен­ни­ки и сосе­ди будут отно­ситься к нему с тер­пе­ни­ем и любо­вью. Конеч­но, помощь роди­те­лей будет более дей­ствен­ной, если в семье будут согла­сие и пони­ма­ние. Если роди­те­ли попы­та­ют­ся раз и навсе­гда решить вза­и­мо­от­но­ше­ния, будут забо­тить­ся друг о дру­ге и уде­лять дру­гим детям доста­точ­ное вни­ма­ние, то все пой­дет на бла­го ребен­ка с син­дро­мом Дауна.
В Рос­сии сей­час созда­ют­ся груп­пы вза­и­мо­по­мо­щи роди­те­лей и груп­пы обще­ния для детей. Такие служ­бы содей­ствия семье успеш­но рабо­та­ют при обще­ствен­ных орга­ни­за­ци­ях, они помо­гут при­смот­реть за ребен­ком, что­бы у роди­те­лей появи­лось сво­бод­ное время.
У боль­шин­ства семей со вре­ме­нем появ­ля­ет­ся опыт пове­де­ния с умствен­но отста­лым ребен­ком и уме­ние вос­при­ни­мать его таким, какой он есть.

Особенности зрения и слуха у детей с синдромом Дауна

В насто­я­щее вре­мя уста­нов­ле­но, что у детей, име­ю­щих интел­лек­ту­аль­ные нару­ше­ния, зна­чи­тель­но чаще, чем в общей по­пуляции, встре­ча­ют­ся нару­ше­ния зре­ния и слу­ха, кото­рые могут ослож­нять основ­ной дефект либо явля­ют­ся веду­щим дефек­том. Знать об осо­бен­но­стях пора­же­ния орга­нов зре­ния и слу­ха у таких детей необ­хо­ди­мо не толь­ко спе­ци­а­ли­стам, рабо­та­ю­щим в обла­сти кор­рек­ци­он­ной и спе­ци­аль­ной педа­го­ги­ки, но и роди­те­лям, кото­рые так­же могут спо­соб­ство­вать свое­вре­мен­ной меди­цин­ской кор­рек­ции и спе­ци­аль­ной адап­та­ции ребен­ка. Ушные рако­ви­ны у детей с син­дро­мом Дау­на мень­ше, чем обыч­но, округ­лой фор­мы, с рас­плю­щен­ным завит­ком, высту­па­ю­щим про­ти­во­за­вит­ком, сла­бо­вы­ра­жен­ным козел­ком, про­ти­во­ко­зел­ком и моч­кой, в неко­то­рых слу­ча­ях с кож­ны­ми бугор­ка­ми впе­ре­ди ушной рако­ви­ны. Дефор­ма­ция раз­лич­ной сте­пе­ни ушной рако­ви­ны почти все­гда соче­та­ет­ся с суже­ни­ем наруж­но­го слу­хо­во­го про­хо­да. Кожа его сухая, со слу­щи­ва­ю­щим­ся эпи­дер­ми­сом и серой, кото­рые, задер­жи­ва­ясь в наруж­ном слу­хо­вом про­хо­де, обра­зу­ют сер­ные проб­ки. Сухость наруж­но­го слу­хо­во­го про­хо­да есть резуль­тат сухо­сти наруж­ных покро­вов, так же как и сухость сли­зи­стой обо­лоч­ки губ, из-за чего на них обра­зу­ют­ся попе­реч­ные трещины.
Бла­го­при­ят­но на состо­я­ние кожи и осо­бен­но­сти наруж­но­го слу­хо­во­го про­хо­да дей­ству­ют зака­пы­ва­ние капель пер­си­ко­во­го, абри­ко­со­во­го, под­сол­неч­но­го (про­сте­ри­ли­зо­ван­но­го) мас­ла. Доста­точ­но три-четы­ре дня в месяц зака­пы­вать по две кап­ли подо­гре­то­го до тем­пе­ра­ту­ры тела мас­ла. При этой про­це­ду­ре ушная рако­ви­на оття­ги­ва­ет­ся вверх и немно­го назад, что­бы выпря­мить наруж­ный слу­хо­вой про­ход. В после­ду­ю­щем при каж­дом мытье волос ушная рако­ви­на с наруж­ным слу­хо­вым про­хо­дом про­мы­ва­ет­ся мыль­ной пеной, после чего тща­тель­но выти­ра­ет­ся. Про­мы­ва­ние ушной рако­ви­ны водой ни в коем слу­чае нель­зя делать ребен­ку с хро­ни­че­ским оти­том сред­не­го уха. Что­бы не допус­кать попа­да­ния воды в наруж­ный слу­хо­вой про­ход, перед каж­дым мытьем волос надо закла­ды­вать в него про­мас­лен­ную ват­ку, кото­рая не про­пус­ка­ет жид­кость к бара­бан­ной пере­пон­ке Ухо­ду за кожей лица и рук хоро­шо помо­га­ет вод­ный настой аптеч­ной ромаш­ки, чере­ды и мяты обыкновенной.
Тра­ва зава­ри­ва­ет­ся кипят­ком из рас­че­та одна сто­ло­вая лож­ка на пол-лит­ра воды, отста­и­ва­ет­ся, после чего насто­ем мож­но умы­вать­ся. Воз­ник­но­ве­нию вос­па­ли­тель­ных про­цес­сов в сред­нем ухе во мно­гом спо­соб­ству­ют фор­ма чере­па (уве­ли­чен­ный попе­реч­ный раз­мер по срав­не­нию с перед­не­зад­ним), обуслов­ливающая более гори­зон­таль­ное поло­же­ние слу­хо­вых труб, что облег­ча­ет про­ник­но­ве­ние инфек­ции из поло­сти носа, носо­глот­ки в бара­бан­ную полость.
Поло­сти носа и носо­глот­ки у детей с син­дро­мом Дау­на суже­ны, пер­вая – из — за высо­ко­го готи­че­ско­го твер­до­го неба, кото­рое явля­ет­ся дном поло­сти носа, а вто­рая – за счет уве­ли­че­ния носо­гло­точ­ной мин­да­ли­ны (аде­но­и­дов) и лим­фо­ид­ных вали­ков вокруг устья слу­хо­вых труб, кото­рые часто вос­па­ля­ют­ся вслед­ствие вос­па­ли­тель­ных изме­не­ний поло­сти носа. Суже­ние носо­гло­точ­но­го про­стран­ства и поло­сти носа затруд­ня­ет про­цес­сы аэра­ции носо­глот­ки и слу­хо­вых труб, что созда­ет усло­вия для воз­ник­но­ве­ния вос­па­ли­тель­ных про­цес­сов в слу­хо­вой (евста­хи­евой) тру­бе и сред­нем ухе.
Нару­ше­ние носо­во­го дыха­ния сопро­вож­да­ет­ся нали­чи­ем сли­зистых отде­ле­ний в носо­вых ходах, что нега­тив­но вли­я­ет на со­стояние кис­ло­род­но­го обме­на. Недо­ста­ток кис­ло­ро­да в орга­низ­ме ведет к нару­ше­ни­ям рабо­ты серд­ца, изме­не­нию внут­ри­че­реп­но­го, спин­но­моз­го­во­го и внут­риг­лаз­но­го дав­ле­ния. В свя­зи с этим уве­ли­че­ние аде­но­и­дов вто­рой-тре­тьей сте­пе­ни явля­ет­ся пока­за­ни­ем для их хирур­ги­че­ско­го уда­ле­ния. Важ­но научить ребен­ка осво­бож­дать полость носа, смор­кать­ся, пооче­ред­но закры­вая то одну, то дру­гую нозд­рю. Это пре­пят­ству­ет попа­да­нию сли­зи в трубу.
Нали­чие частых ката­ров сред­не­го уха, ост­рых и хро­ни­че­ских гной­ных оти­тов при­во­дит к нару­ше­нию слу­ха, что затруд­ня­ет и без того огра­ни­чен­ные ком­му­ни­ка­тив­ные воз­мож­но­сти ребен­ка, небла­го­при­ят­но ска­зы­ва­ет­ся на раз­ви­тии речи в ран­нем дет­ском возрасте.
Нару­ше­ния слу­ха могут быть обу­слов­ле­ны и ано­ма­ли­я­ми слу­ховых косто­чек в бара­бан­ной поло­сти, изме­не­ни­ем их конфигу­рации, сли­я­ни­ем двух косто­чек, напри­мер, моло­точ­ка и нако­валь­ни. Ино­гда косточ­ки срас­та­ют­ся с кост­ной стен­кой над­ба­ра­бан­но­го про­стран­ства или про­ис­хо­дит око­сте­не­ние свя­зок с моло­точ­ка. Такая ано­ма­лия как око­сте­не­ние связ­ки вокруг оваль­но­го окна может быть обу­слов­ле­на нару­ше­ни­ем обмен­ных про­цес­сов, харак­тер­ных для син­дро­ма Дау­на. Изме­не­ния, подоб­ные опи­сан­ным, пре­иму­ще­ствен­но в зоне низ­ких и сред­них частот от 16 до 1000 Гц в пре­де­лах от 30 до 60 Дб. по воз­душ­ной про­во­ди­мо­сти, не вли­я­ют на кост­ное вос­при­я­тие зву­ка. Таким обра­зом, сни­же­ние слу­ха может иметь раз­лич­ную сте­пень (шепот­ная речь вос­при­ни­ма­ет­ся с рас­сто­я­ния от одно­го до пяти мет­ров). Сни­же­ние слу­ха может усу­гу­бить как рече­вое недо­раз­ви­тие, так и нару­ше­ние пони­ма­ния обра­щен­ной речи и ска­зать­ся на ком­му­ни­ка­тив­ной и позна­ва­тель­ной деятельности.
Ней­ро­сен­сор­ная туго­ухость, кото­рая так­же харак­тер­на для детей с син­дро­мом Дау­на, про­яв­ля­ет­ся на аудио­грам­ме повы­ше­ни­ем слу­хо­вых поро­гов как по кост­ной, так и по воз­душ­ной про­во­ди­мо­сти (кри­вые идут рядом) пре­иму­ще­ствен­но на высо­ких часто­тах – с 2000 до 20 000 Гц. Веро­ят­ность ней­ро­сен­сор­ной туго­ухо­сти повы­ша­ет­ся с воз­рас­том, что свя­за­но не столь­ко с дли­тель­но теку­щим хро­ни­че­ским гной­ным про­цес­сом в сред­нем ухе, сколь­ко с необы­чай­но уско­рен­ным про­цес­сом ста­ре­ния улит­ки, что соче­та­ет­ся с общим преж­де­вре­мен­ным ста­ре­ни­ем. Нель­зя исклю­чить ней­ро­сен­сор­ную туго­ухость цен­траль­но­го про­ис­хож­де­ния в свя­зи с дис­пла­зи­ей изви­лин моз­га, в том чис­ле верх­ней височ­ной, где рас­по­ла­га­ет­ся центр слу­ха, посколь­ку симп­том нару­ше­ния раз­бор­чи­во­сти речи так­же харак­те­рен для детей с син­дро­мом Дауна.
Таким обра­зом, сни­же­ние слу­ха как по зву­ко­вос­про­из­во­дя­ще­му, так и зву­ко­вос­при­ни­ма­ю­ще­му типу харак­тер­но для детей с син­дро­мом Дау­на. Из это­го сле­ду­ет, что необ­хо­ди­мо аудио­мет­ри­че­ское обсле­до­ва­ние таких детей, тем более что роди­те­ли не все­гда обра­ща­ют вни­ма­ние на то, что у ребен­ка сни­жен слух.
Утол­щен­ный и удли­нен­ный язык (покры­тый тре­щи­на­ми — «гео­гра­фи­че­ский»), замед­ля­ю­щий жева­ние, корри­ги­ру­ет­ся с помо­щью опе­ра­ции – резек­ции его части. Это спо­соб­ству­ет так­же сни­же­нию аппе­ти­та, а, сле­до­ва­тель­но, и избы­точ­но­го веса, что свя­за­но, по-види­мо­му, с умень­ше­ни­ем чис­ла вку­со­вых сосоч­ков на языке.
Опе­ра­ци­он­ное уда­ле­ние части язы­ка, а так­же уда­ле­ния части уве­ли­чен­ной носо­гло­точ­ной мин­да­ли­ны (аде­но­и­дов) поз­во­ля­ет детям дер­жать рот закры­тым, бла­го­при­ят­но ска­зы­ва­ет­ся на раз­ви­тии челю­стей, исправ­ле­нии при­ку­са; кро­ме это­го, умень­ша­ет­ся слюноотделение.
Ребе­нок, пере­нес­ший эти опе­ра­ции, мень­ше под­вер­га­ет­ся рис­ку респи­ра­тор­ных забо­ле­ва­ний. Дети с лег­кой сте­пе­нью умствен­ной отста­ло­сти осо­зна­ют, что в резуль­та­те улуч­шил­ся их внеш­ний вид, а это ведет к повы­ше­нию само­оцен­ки и улуч­ше­нию пси­хи­че­ско­го самочувствия.
Для детей с син­дро­мом Дау­на харак­те­рен косой раз­рез глаз (наруж­ный угол выше внут­рен­не­го), эпи­кант – вер­ти­каль­ная склад­ка, скры­ва­ю­щая внут­рен­ний угол гла­за, широ­кое плос­кое пере­но­сье, свет­лые пят­на на радуж­ной обо­лоч­ке (пят­на Бруш-филь­да) за счет умень­ше­ния содер­жа­ния в ней пигмента.
Изме­не­ния со сто­ро­ны рого­вой обо­лоч­ки про­яв­ля­ют­ся ее выпя­чи­ва­ни­ем в виде кону­са, кото­рый назы­ва­ет­ся кера­то­ко­ну­сом. Кера­то­ко­нус чаще про­яв­ля­ет­ся в пери­од поло­во­го созре­ва­ния, име­ет про­грес­си­ру­ю­щий харак­тер, воз­мож­на его связь с эндо­крин­ной пато­ло­ги­ей, кото­рая ска­зы­ва­ет­ся как гипо­функ­ция щито­вид­ной желе­зы. Про­цесс начи­на­ет­ся с раз­мяг­че­ния рого­ви­цы в резуль­та­те ее про­рас­та­ния сосу­да­ми. Под вли­я­ни­ем мига­тель­ных дви­же­ний рого­ви­ца при­об­ре­та­ет, как уже гово­ри­лось, фор­му кону­са, вер­хуш­ка кото­ро­го посте­пен­но истон­ча­ет­ся, мут­не­ет вслед­ствие раз­ры­ва наи­бо­лее плот­ной и эла­стич­ной части рого­ви­цы, защи­ща­ю­щей от инфек­ции и увлаж­ня­ю­щей ее. Помут­не­ние рого­ви­цы и кера­то­ко­нус зна­чи­тель­но изме­ня­ют рефрак­цию (пре­лом­ля­ю­щую спо­соб­ность гла­за), воз­ни­ка­ет раз­лич­но­го вида астиг­ма­тизм и сни­жа­ет­ся зре­ние. Кера­то­ко­нус часто соче­та­ет­ся с ката­рак­той и глаукомой.
Ката­рак­той в дет­ском воз­расте стра­да­ют не менее поло­ви­ны детей с син­дро­мом Дау­на, а в воз­расте стар­ше 10 лет ее при­зна­ки выяв­ля­ют­ся у боль­шин­ства детей. При врож­ден­ных фор­мах ката­рак­ты (1 ‑5% всех слу­ча­ев) уже в род­до­ме или на пер­вом году жиз­ни при осмот­ре обна­ру­жи­ва­ют «серость» в обла­сти зрач­ка. Пато­ло­гию хру­ста­ли­ка свя­зы­ва­ют с ано­ма­ли­ей сосу­дов кап­су­лы хру­ста­ли­ка (про­ис­хо­дит на вто­ром меся­це утроб­ной жиз­ни), что про­яв­ля­ет­ся его помут­не­ни­ем. Посколь­ку хру­ста­лик явля­ет­ся вто­рой по силе рефрак­ции после рого­ви­цы пре­лом­ля­ю­щей сре­дой гла­за, его помут­не­ние сни­жа­ет зре­ние и тре­бу­ет как мож­но более ран­не­го опе­ра­тив­но­го уда­ле­ния с заме­ной на искус­ствен­ную линзу.
Жало­бы ребен­ка на боли в гла­зах после дли­тель­но­го зри­тель­но­го напря­же­ния (теле­ви­зор, ком­пью­тер­ные игры), пери­о­ди­че­ски про­яв­ля­ю­ще­е­ся зату­ма­ни­ва­ние зре­ния, радуж­ные кру­ги перед гла­за­ми, голов­ные боли, жела­ние поте­реть гла­за – все это ука­зы­ва­ет на воз­мож­ность воз­ник­но­ве­ния повы­шен­но­го внут­риг­лаз­но­го дав­ле­ния – гла­у­ко­мы. Воз­ни­ка­ет гла­у­ко­ма в резуль­та­те нару­ше­ния отто­ка внут­риг­лаз­ной жид­ко­сти. Врож­денная гла­у­ко­ма – резуль­тат недо­раз­ви­тия или непра­виль­но­го раз­ви­тия дре­наж­ной систе­мы в углу перед­ней каме­ры гла­за. При повы­ше­нии внут­риг­лаз­но­го дав­ле­ния ухуд­ша­ет­ся цир­ку­ля­ция кро­ви по сосу­дам гла­за и осо­бен­но стра­да­ет внут­риг­лаз­ная часть зри­тель­но­го нер­ва, что может при­ве­сти к атро­фии нерв­ных волокон.
Детей с гла­у­ко­мой необ­хо­ди­мо выде­лить на заня­ти­ях в от­дельную груп­пу, так как им про­ти­во­по­ка­за­ны накло­ны; тако­му ребен­ку нель­зя под­ни­мать тяже­сти, нель­зя нырять в воду. Врож­ден­ную гла­у­ко­му (гид­роф­тальм, буф­тальм) лечат хирур­гически – вос­со­зда­ют дре­наж­ную систе­му в углу перед­ней каме­ры гла­за для отто­ка внут­риг­лаз­ной жидкости.
У 1/3 детей с син­дро­мом Дау­на раз­ви­ва­ет­ся выра­жен­ная мио­пия (бли­зо­ру­кость), соче­та­ю­ща­я­ся с астиг­ма­тиз­мом (раз­ные виды пре­лом­ле­ния – рефрак­ции – в одном гла­зу или раз­ные сте­пе­ни одно­го вида рефрак­ции). При мио­пии све­то­вые лучи соби­ра­ют­ся перед сет­чат­кой, их глав­ный фокус не дости­га­ет сет­чат­ки. В этом слу­чае гово­рят о силь­ной рефрак­ции, кото­рая усу­губ­ля­ет­ся уве­ли­че­ни­ем дли­ны глаз­но­го ябло­ка. Уда­лен­ные пред­ме­ты бли­зо­ру­кие видят рас­плыв­ча­то, как в тумане; что­бы яснее их рас­смот­реть, они вынуж­де­ны прищуриваться.
Близ­ко­рас­по­ло­жен­ные пред­ме­ты им вид­ны отлич­но. Име­ют­ся дан­ные о врож­ден­ном харак­те­ре бли­зо­ру­ко­сти. Раз­ви­тию бли­зо­ру­ко­сти спо­соб­ству­ет дли­тель­ная зри­тель­ная рабо­та на близ­ком рас­сто­я­нии, при пло­хом осве­ще­нии рабо­че­го места, напри­мер чте­ние тек­ста с мел­ким шриф­том на рас­сто­я­нии менее 30 см. Это­му же спо­соб­ству­ет чрез­мер­ное уда­ле­ние оси гла­за, вызван­ное эндо­крин­ны­ми рас­строй­ства­ми, свой­ствен­ны­ми детям с син­дро­мом Дауна.
Необ­хо­ди­мо соблю­дать меры, направ­лен­ные на оздо­ров­ле­ние дет­ско­го орга­низ­ма и, сле­до­ва­тель­но, зри­тель­ной систе­мы: выдер­жи­вать режим заня­тий, режим дня в целом, созда­вать хо­рошие усло­вия быта и пита­ния. В целях ком­пен­са­ции близору­кости при син­дро­ме Дау­на назна­ча­ют очки, при сла­бой сте­пе­ни бли­зо­ру­ко­сти (до 3,0 диоптр.) очки назна­ча­ют толь­ко для дали и поль­зу­ют­ся ими в теат­ре, на выставке.
При выра­жен­ной бли­зо­ру­ко­сти (от 3 диоптр. и более) очка­ми поль­зу­ют­ся посто­ян­но. В целях пре­ду­пре­жде­ния раз­ви­тия бли­зорукости реко­мен­ду­ют делать упраж­не­ния, тре­ни­ру­ю­щие ос­лабленную акко­мо­да­ци­он­ную мыш­цу. Мож­но реко­мен­до­вать и хирур­ги­че­ские спо­со­бы лече­ния. Наи­бо­лее рас­про­стра­нен­ные из них в насто­я­щее вре­мя – насеч­ки на рого­ви­це с целью умень­ше­ния ее пре­лом­ля­ю­щей силы или укреп­ле­ние скле­раль­ной обо­лоч­ки зад­не­го полю­са глаз­но­го ябло­ка. К сожа­ле­нию, лин­зы в этом слу­чае неэф­фек­тив­ны, посколь­ку дети с син­дро­мом Дау­на не могут уха­жи­вать за ними.
Рез­кое сни­же­ние зре­ния на один или оба гла­за в резуль­та­те нару­ше­ния рефрак­ции, в част­но­сти мио­пия, а так­же изме­не­ния со сто­ро­ны ЦНС, кото­рые все­гда наблю­да­ют­ся у детей с син­дро­мом Дау­на, и частые вос­па­ли­тель­ные забо­ле­ва­ния вызы­ва­ют изме­не­ния в гла­зо­дви­га­тель­ной систе­ме: воз­ни­ка­ют непра­виль­ное поло­же­ние глаз, огра­ни­че­ние их дви­же­ния и непро­из­воль­ные рит­ми­че­ские дви­же­ния глаз­ных яблок – нис­тагм. При косо­гла­зии нару­ша­ет­ся бино­ку­ляр­ное (обо­и­ми гла­за­ми) зре­ние, сни­жа­ет­ся цен­траль­ное зре­ние кося­ще­го гла­за. Косо­гла­зие может быть схо­дя­ще­е­ся, если глаз откло­ня­ет­ся к носу, и рас­хо­дя­ще­е­ся, если глаз откло­ня­ет­ся к вис­ку, а так­же косо­гла­зие, при кото­ром глаз направ­лен к вер­ху или низу. При этом косо­гла­зие может быть одно­сто­рон­ним, когда посто­ян­но откло­ня­ет­ся один и тот же глаз, и дву­сто­рон­ним, при кото­ром попе­ре­мен­но откло­ня­ет­ся то один, то дру­гой глаз в зави­си­мо­сти от того, какой из них в дан­ный момент явля­ет­ся фик­си­ру­ю­щим. Так как при косо­гла­зии затруд­ня­ет­ся сов­мест­ная рабо­та глаз, про­ис­хо­дит непро­из­воль­ное подав­ле­ние функ­ций одно­го из них – как пра­ви­ло, хуже видя­ще­го. Хуже видя­щий глаз начи­на­ет чаще откло­нять­ся, а через какое-то вре­мя косо­гла­зие ста­но­вит­ся посто­ян­ным, и зре­ние на этом гла­зу ухуд­ша­ет­ся. Такое сни­же­ние зре­ния, воз­ни­ка­ю­щее от «неупо­треб­ле­ния» зри­тель­ной функ­ции гла­за, носит назва­ние амблио­пии. Амблио­пия наблю­да­ет­ся в 60—80% слу­ча­ев содру­же­ствен­но­го косо­гла­зия и явля­ет­ся его след­стви­ем. Успех кор­рек­ции косо­гла­зия и амблио­пии во мно­гом зави­сит от свое­вре­мен­но­сти, пра­виль­но­сти и актив­но­сти инди­ви­ду­аль­но­го лече­ния, а так­же настой­чи­во­сти и самих боль­ных, и их родителей.
Если ребен­ку уста­нов­лен диа­гноз «син­дром Дау­на», есть осно­ва­ния пред­по­ла­гать воз­мож­ность воз­ник­но­ве­ния в даль­ней­шем нару­ше­ния слу­хо­вой и зри­тель­ной функ­ций. Это сле­ду­ет учи­ты­вать при раз­ра­бот­ке кор­рек­ци­он­но-пси­хо­ло­го-педа­го­ги-чес­ких меро­при­я­тий. При таком под­хо­де в даль­ней­шем уда­ет­ся пре­одо­леть воз­ни­ка­ю­щие у ребен­ка или под­рост­ка реак­тив­ные состо­я­ния. Для дол­го­го выяв­ле­ния слож­но­го дефек­та у детей с син­дро­мом Дау­на необ­хо­ди­мы обя­за­тель­ное пери­о­ди­че­ское ком­плекс­ное меди­цин­ское обслу­жи­ва­ние, вклю­ча­ю­щее ото­ри-нола­рин­го­ло­ги­че­ское, аудио­мет­ри­че­ское, офталь­мо­ло­ги­че­ское обсле­до­ва­ние с иссле­до­ва­ни­ем глаз­но­го дна, регу­ляр­ные повтор­ные экс­пе­ри­мен­таль­но-пси­хо­ло­ги­че­ские иссле­до­ва­ния. Про­ве­де­ние таких иссле­до­ва­ний поз­во­ля­ет обна­ру­жить все дефек­ты функ­ций у ребен­ка, что необ­хо­ди­мо для ока­за­ния свое­вре­мен­ной и адек­ват­ной меди­цин­ской, пси­хо­ло­ги­че­ской и педа­го­ги­че­ской помощи.

Источ­ник: Хре­сто­ма­тия для роди­те­лей детей с огра­ни­чен­ны­ми воз­мож­но­стя­ми здо­ро­вья (Соста­ви­те­ли: О.Ю.Пискун, Т.В.Волошина НГПУ, Ново­си­бирск 2009)

Источник